Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
CEA screening ; vloeken in de kerk?
CEA wordt gezien als mogelijke tumor indicator. Ik lees overal de terughoudendheid voor het toepassen als screeningsindicator. Maar waarom eigenlijk? Kan het geen levens redden of de zorgkosten terugbrengen? Wat is er mis mee om jaarlijks je bloed te laten onderzoeken om zo trends te ontdekken? Ik begrijp ook dat het onderdeel van een groter geheel is, maar als dit de start kan zijn. Bloedonderzoek is snel, goedkoop en qua uitslagen betrouwbaar.
In mijn geval; had ik op mijn 45e - 50e gestart met bloedonderzoek was ik nooit in darmkanker Fase 4 terechtgekomen. Ook bij eerste klachten (52 jaar) die achteraf duiden op darmkanker is niet gelijk een staaltje bloed tbv CEA afgenomen. Gemiste kans. Niet meer voor mij, maar voor iedereen die tzt hetzelfde gaat meemaken. Inmiddels voor meer dan € 70.000 aan chemo, operaties en bestralingen verder. Fijn dat ik nog leef, maar kan dit niet anders? Ik pleit dan ook voor verzamelen van je "eigen" data op basis van het jaarlijks verzamelen van tumormarkers. Ik weet het; het is niet sluitend maar redt waarschijnlijk veel levens c.q. leed en bespaart uiteindelijk m.i. aanzienlijk op de zorgkosten. Maar ik kan er natuurlijk (als lijdend voorwerp :-) ) natuurlijk helemaal naast zitten. Ben benieuwd naar de "experts" ..
Steef
Antwoord
Helaas is CEA niet geschikt als screening. Deze is te vaak niet verhoogd als iemand toch darmkanker blijkt te hebben of wel verhoogd als dit niet zo is. Er wordt veel onderzoek gedaan naar betere testen in zowel bloed als ontlasting, hopelijk levert dat in de toekomst een nog betere screenings mogelijkheid op.
vriendelijke groet team Koopman