Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Chemotherapie en DPD tekort
Geachte dokter Koopman,
In januari geopereerd, gedeelte dikke darm verwijderd (rechterzijde). Daarna chemo met Folfox. Na 2 dagen doodziek en na 12 dagen opnieuw in ziekenhuis met allerlei klachten, waaronder aplasie. Ik moest gereanimeerd worden, dus ernstig. Gelukkig weer opgeknapt . Voel me nu goed. Echter op TEP scan weer kanker geconstateerd op ongeveer dezelfde plek. Voorstel artsen is om opnieuw een chemokuur te doen en daarna eventueel een Hipec operatie. Ik vermoed dat de eerste chemo mislukt is door een tekort aan het enzym DPD. U begrijpt dat ik niet graag weer doodziek wil worden van een Folfox kuur. Denkt u dat er eventueel chemokuren bestaan waarvan ik niet doodziek wordt? En is een Hipec operatie niet erg ingrijpend?
Antwoord
Beste,
DPD kan onderzocht worden en is waarschijnlijk eerder bij u ook bekeken. Daar kunt u uw behandelaar naar vragen. De dosering chemo (5FU of capecitabine) kan hierop worden aangepast. Iedereen reageert anders op chemo, het kan ook iets anders zijn dan DPD en dat we dat niet van te voren kunnen meten.
Er zijn verschillende soorten chemo, die kunt u ook met uw behandelaar bespreken en dat geldt ook voor de voor- en nadelen van een HIPEC operatie.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Vervolgvraag:
Er is inderdaad gebleken dat ik een gebrek aan DPD heb. Momenteel heb ik geen behandeling. Operatie te riskant en chemo ook. Maar nu vraag ik mij af of er kankerremmende pillen bestaan die mij niet doodziek maken door het gebrek van het DPD enzym?
Met vriendelijke groet.
Er zijn ook medicijnen waarbij er geen DPD nodig is voor de afbraak. Echter deze middelen hebben ook weer andere bijwerkingen en ook hiervoor is een bepaalde conditie/bloeduitslagen nodig. Sommige medicijnen kunnen alleen gegeven worden bij bepaalde eigenschappen van de darmkanker (waaronder: MSI, BRAF, RAS). Deze (on)mogelijkheden kunt u met uw eigen behandelaar bespreken.
sterkte en vriendelijke groet, team Koopman
Beste ...,
Erg dank voor jullie antwoord. Is het misschien mogelijk om de namen te noemen van de medicijnen waarbij geen DPD nodig is voor de afbraak?
Bij voorbaat dank!
eigenlijk alle middelen behalve de groep medicijnen die onder de fluoropyrimidines vallen (waaronder capecitabine en 5FU en Teysuno).
vriendelijke groet, team Koopman