Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Complexe combinatie
situatie mijn echtgenote heeft darmkanker met uitzaaingen in lever, milt en buikvlies (2 grote tumoren 5 en 7 cm) en sinds kort kleine uitzaaiingen in de longen. Er is sprake van een caras en her mutatie. De behandeling duurt nu 2,5 jaar. Na een hipec een oxilaplatinkuur die ivm neuropathie is opgevolgd door een irinotecan kuur en 5 bestralingen en die na stoppen van de werkzaamheid weer is door een oxilaplatin kuur nu. Ben ik de weg een beetje kwijt. Inmiddels hebben wij de 3e oncoloog na de eerste (Meerveld) die botweg aangaf dat mijn vrouw tot juli 2019 zou hebben en dat operaties geen optie waren. De 2e (De Jong) die goed luistert en aangegeven heeft te willen vechten voor ons en nu ineens de 3e (Herbschleb) oncoloog die we zonder afstemming de laatste 2 afspraken hebben maar zich.goed lijkt in te lezen.
Zaken als, vasten tijdens de kuur, Rene Bernards, komen ineens voorbij, hoop?
de oncologisch verpleegkundige laat al maanden niets meer van zich horen. We zitten bij het Antonius ziekenhuis Leidse Rijn (ik heb enkele maanden geleden een lijst met 35 persoonlijk negatieve ervaringen met het hoofd Kwaliteit en Veiligheid van het Antonius gedeeld, maar dat terzijde). Wat nu? Een afspraak maar met wie? Nieuwe ontwikkelingen? Operatie mogelijkheden en waarom wel of niet?
Kortom wat is wijsheid in dit wetenschappelijke woud weten wij niet wat te vragen, wie helpt ons de juiste richting te vinden en reële opties te ontdekken?
met vriendelijke groet
Ron Massink
Antwoord
Beste Ron,
Ik zou u graag verder willen helpen, echter deze vragen zijn lastig allemaal via dit forum te beantwoorden. Ik zou u van harte aanbevelen om dit met de oncoloog die jullie nu zien te bespreken en haar om advies te vragen hoe verder. Zij kan u hier goed in helpen en bijstaan.
Hopelijk helpt u dit verder,
Sterkte,
met vriendelijke groet,
Team Koopman