Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Dpyd enzym mutatie en chemo?
Goedenavond,
Mijn moeder is geholpen aan darmkanker (t3n2) colon descendens.
helaas dus uitzaaingen in lymfe en ze komt dus in aanmerking voor chemo.
Komen we aan voor info gesprek van chemo bij de dagbehandeling horen we jammer genoeg dat mijn moeder toch wel een mutatie heeft van ;
1236G>A mutatie ; homozygoot aanwezig.
de enzymactiviteit is of zeer verlaagd of zelfs niet aanwezig.een beetje een zeldzaam geval om te onderzoeken of dat er uberhaupt wel of geen enzymact. is.. zo nee; geen chemo en zowel; genoeg om chemo te starten? En alsnog zo ja;; blijft het een grijs gebied..
capox kuur in adj. behandeling kn hoogstwaarschijnlijk niet eens gestart worden..
wat als de uitslag “ geen chemokuur” zal zijn? Hoeveel procent zou het kunnen terugkomen? Is er geen alternatief in de fase?
zodra overal “nee” op geantwoord wordt...
is het dan handig om naar het AVL te gaan of misschien te gaan zoeken om mee te doen met onderzoeken?
Alvast super dank voor uw antwoord.
Antwoord
Beste,
Zelfs met een volledige enzymdeficiëntie kan alsnog capecitabine gegeven worden, dan in een aangepaste dosering. Hier is veel ervaring mee waarbij het meeste onderzoek wordt verricht vanuit het AvL. Het effect van de chemo is hetzelfde als bij patienten zonder een deficientie waarbij de volledige dosering gegeven wordt. Uiteindelijk blijft in beide situatie dezelfde effectieve hoeveelheid over.
U kunt deze vraag het beste stellen aan de behandelaar van uw moeder. Deze kan dan zo nodig overleggen met het AvL voor advies.
Sterkte,
vriendelijke groet,
Team Koopman
Bedankt voor de reactie en antwoord. Inmiddels is de uitslag van het onderzoek van enzym activiteit binnen.
We zijn inmiddels ook de eerste kuur gestart met 50% capecitabine.
Vriendelijke groet!