Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Dr. Vogl
Dag,
Helaas is bij mijn kanker weer actief geworden. Het is een klein jaar redelijk stabiel geweest. En zat ik in een soort Wait and See beleid. Ik heb uitgezaaide darmkanker (sinds aug 2018). Waarbij Darm en Lever zijn behandeld. Nu heb ik een 5 tal longuitzaaiingen tussen 1 en 2,5 cm. Lever lijkt schoon nu.
Die longuitzaaiingen lijken wel langzaam te groeien overigens.
Artsen in AVL geven enkel nog palliatieve chemo als behandel mogelijkheid. Ik ben gisteren bij Dr. Vogl (Universiteitsziekenhuis Frankfurt) geweest. Hij geeft meer behandelopties aan mij.
Hij gaat met een zogenoemde TPCE behandeling (vergelijkbaar met TACE in lever), de longuitzaaiingen behandelen. En nadien proberen weg te branden middels MWA. Onderwijl moet ik volgens hem een lichte systeembehandeling (Chemo) ondergaan. Gelukkig wil hij in overleg met mijn oncoloog in Nederland. Hij kijkt ook naar de patient en ziet dat ik (al zeg ik het zelf) ook in goede conditie verkeer. Vandaar dat hij dit zo wil gaan doen.
Hij zei ik ga jou ook niet genezen. Maar de kans is groot dat ik je langer in leven kan houden dan enkel met Chemo. Mijn boerenverstand zegt ook dat dit logisch is, omdat alles wat weg is geen gevaar meer geeft. En het dus langer zal duren voordat nieuwe plekken weer gevaarlijk worden.
Hij begreep ook dat in NL alles bewezen moet zijn alvorens zo'n therapie regulier wordt. En het beschermt mensen ook van nutteloze therapieen, maar een groot nadeel aan dat systeem is dat nieuwe behandelingen dan altijd later in NL beschikbaar komen. Die tijd om op bewijs te wachten heb ik niet. Ik begrijp niet zo goed dat er in Nederland altijd bewijs nodig is. Hij gaf ook aan dat voor dezelfde behandelingen aan de Lever wel bewijs is. Waarom zou het dan voor de longen niet werken. Al leef ik maar 1 jaar langer dat is voor mijn pure winst. Ik ben nu gezond slechts 53 jaar oud en fit en kan waarschijnlijk meer longweefsel missen dan iemand die een slechtere conditie heeft. Dat is genuanceerd naar de patient kijken en wat mij betreft en niet enkel de stelregel niet meer dan 2 a 3 plekken in de longen behandelen ongeacht de patient. Wat mij betreft wordt er dan tekort door de bocht gegaan. Immers aan de lever blijft men ook langer lokaal doorbehandelen in Nederland.
Hoor of zie graag jullie reactie.
Met vriendelijke groet,
John van Nuland
Antwoord
Beste John,
Het voorgestelde beleid door dr Vogl is inderdaad experimenteel. Dat betekent dat we bij deze behandeling en nog niet weten of het veilig is (fase 1 studie) en nog niet weten of het het gewenste effect geeft (fase 2 onderzoek) en vervolgens nog niet of het beter is dan een bekend alternatief (fase 3 onderzoek). Het is jammer dat dr Vogl zijn behandelingen niet in studieverband uitvoert, dan zouden we er namelijk allemaal iets van leren en patiënten sneller deze behandeling kunnen geven. Dit is belangrijk en als voorbeeld hebben we meerdere nieuwe behandelingen gehad in het verleden die niet een goed effect bleken te hebben en er zelfs voor zorgden dat mensen eerder overleden dan de mensen die de ‘oude’ behandeling kregen. Dat is uiteraard niet wat we nastreven. Vandaar ons beleid in Nl.
veel sterkte en vriendelijke groet team Koopman