Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Dr. Vogl
Ik zag een reactie op een vraag van John voorbij komen, waarin wordt gesteld dat het jammer is dat dr. Vogl niet bereid is in studieverband onderzoek te doen naar TPCE.
Ik wil u in dat kader graag wijzen op deze link naar het onderzoek in 2008 met als conclusie "All patients tolerated the treatments well without major side effects or complications. In 24% (n = 13) moderate to high lipiodol uptake was found, while 75% (n = 39) of the tumors showed a low uptake. According to the RECIST criteria, "partial response" was achieved in 16 cases, "stable disease" in 11 cases, and "progressive disease" in 25 cases [mean survival: 17 months/median: 21.1 months (Kaplan-Meyer)]. According to these findings, TPCE is a well-tolerated procedure for palliative treatment of unresectable lung metastases".
en van later datum (2017) en een groter cohort patienten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30338364/ met als samenvatting:
"Purpose: To retrospectively evaluate tumor response, local tumor control, and patient survival after the treatment of pulmonary metastases using transpulmonary chemoembolization (TPCE) in palliative and neoadjuvant intent.
Materials and methods: One hundred forty-three patients (mean age 56.7 ± 13.4 years) underwent repetitive TPCE (mean number of sessions 5.8 ± 2.9) between June 2005 and April 2017 for the treatment of unresectable lung metastases, not responding to systemic chemotherapy. Patients had predominant lung metastases with bilateral lung involvement in 80.4% of the cases. Regional delivery of the chemotherapeutic agents was performed through selective catheterization of the tumor-supplying pulmonary arteries with subsequent injection of iodized oil and microspheres. Patients, who underwent subsequent ablation (n = 51), either for all lesions (complete) or dominant lesions (incomplete), constituted the neoadjuvant group, and those who underwent TPCE alone represented the palliative treatment intent (n = 92). The response was assessed according to the revised Response Evaluation Criteria in Solid Tumors (RECIST).
Results: Partial response was achieved in 11.9% (n = 17), stable disease in 66.4% (n = 95), and progressive disease in 21.7% (n = 31). The mean survival time and time to progression were 24.5 ± 1.7 and 7.5 ± 0.5 months, respectively. The mean survival time was shorter for the palliative group (19.7 ± 2), compared to the neoadjuvant group (30.1 ± 2.6 months). The use of TPCE alone or with incomplete ablation had a significantly increased hazard of death of 4.6- (p = 0.002) and 3.1-fold (p = 0.027), respectively, in comparison with TPCE with subsequent complete ablation.
Conclusion: TPCE has the potential to improve local tumor control and to prolong survival with a neoadjuvant potential when combined with ablation therapy."
Helaas is het vaak niet alleen een kwestie van het "not-invented-here-syndroom", maar ook zelfs wanneer er een vergoedingsbesluit is en de behandeling op de markt is, duurt het vaak nog lang voor de richtlijn is aangepast. En zelfs na aanpassing van de richtlijn kan het nog vele jaren duren voordat de beroepsgroep er daadwerkelijk in z'n geheel uitvoering aan geeft.
Een voorbeeld is de jaren geleden aangepaste richtlijn ovariumkanker die bepaalt dat alle vrouwen met de diagnose ovariumkanker getest moeten worden op het BRCA-1 en BRCA-2 gen. Na vijf jaar na de aanpassing werd er slechts bij 15% van de vrouwen getest. Inmiddels is men bezig deze richtlijn weer opnieuw aan te passen.
Ik ben het dan ook van harte met John eens dat het beter kan en moet en dat er ook kijkend naar de grote verschillen in uptake na EMA-goedkeuring van nieuwe geneesmiddelen, innovaties wel degelijk sneller én veilig bij de patiënt kunnen komen.
Met vriendelijke groet,
Herman Otten
en mocht je meelezen John, Heel veel succes met deze behandeling. Trudy en ik duimen voor je!
Antwoord
een aantal reacties op voorgaande bericht:
- eens dat er veel verbeterd kan worden aan de snelheid van toegang tot medicatie in beoordelings/goedkeuringstraject. de DRUP studies proberen hier aan bij te dragen
- eens dat de tijd tussen positieve studie resultaten, toevoeging aan richtlijn en implementatie veel sneller en beter kan. Het recente Flashmob onderzoek laat dit heel goed zien (Nassau et al, JAMA network open 2021; volkskrant sept 2021). Dit moet en kan veel beter. Met de keuzehulp dikkedarmkanker proberen we bij te dragen aan transparantie in mogelijkheden van behandeling zodat hopelijk iedere patient de juiste behandelopties krijgt aangeboden.
- helaas zijn de genoemde studieresultaten niet hetgeen wat nodig is om goed te kunnen beoordelen of een behandeling wel/niet effectief en/of veilig is. Bij een retrospectief studie-ontwerp worden alleen de patienten meegenomen die daadwerkelijk de behandeling hebben gekregen en bijvoorbeeld niet de patienten die het kregen/zijn gestart echter vervolgens zijn overleden aan de behandeling om maar een voorbeeld te noemen. Deze informatie is echt nodig voor een goede interpretatie van resultaten. Daarvoor is het nodig om prospectief patienten met toestemming te includeren die vervolgens ook allemaal worden meegenomen in de studieresultaten waarbij er een duidelijke vraagstelling is met duidelijke patienten karakteristieken etc. de volgorde is dan fase 1 - fase 2 en vervolgens fase 3 (zie ook uitleg op KWF site) waarbij het niet meer noodzakelijk is om voor iedere vraagstelling een gerandomiseerde fase 3 studie uit te voeren. Wat we willen voorkomen is dat patienten een behandeling krijgen die wel de bijwerkingen (en mogelijk complicaties) en vervolgens niet het gewenste effect. De fase 3 studies op het gebied van radioembolisatie (bij levermetastasen) zonder aangetoond positief effect van de toevoeging van radioembolisatie aan systeemtherapie als eerste behandeling laten zien dat dit soort stappen echt nodig zijn voordat we nieuwe behandelingen als standaard aanbieden. Waarbij het dus zeer is aan te raden om innovatieve behandelingen in prospectief studieverband te onderzoeken.
met vriendelijke groet team Koopman