Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ga ik wel het juiste traject in of is er echt beter of meer mogelijk.
Bij het darmbevolkingsonderzoek is er bloed in mijn ontlasting aangetroffen. Vervolgens, na 1,5 week endoscopie onderzoek. Hierbij is tumor onder in de endeldarm aangetroffen, tegen de kringspier aan. weer 1,5 week later na weefselonderzoek, bloedtest, longfoto. MRI-scan, CT-scan en longfoto, geen uitzaaiingen (gelukkig).
Het voorgestelde behandelplan is als volgt:
6 weken lang een behandeling van dagelijks bestralen in combinatie met chemo therapie (komende week heb ik voor beide een intake gesprek)
Dit om de tumor te verkleinen en daarna houd men een pauze 0m te kijken en vervolgend komt er een permanente stoma (iets wat ik eigenlijk niet wil, echter blijkbaar niet anders kan).
Er is slechts een hele kleine kans dat de tumor verdwijnt een er geen stoma hoeft te komen volgens de arts (Gastro-intestinaal en Oncologisch Chirurg)..
Vervolgens spreek je met je directe familie en vrienden en die geven tips dat je beter naar het Catharinakanker instituut ziekenhuis of Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis kan gaan met deze aandoening.
Nu ben ik een leek, en vraag me af waar doe ik verstandig aan?
Zijn er echt grote verschillen in de behandeling?
Waar heb ik de beste kansen?
Antwoord
Beste,
Om het een goed behandelplan op te stellen/te beoordelen heb ik meer informatie nodig (bespreking met alle foto’s/patholoog, etc). Het voorstel klinkt heel logisch en volgens de huidige richtlijnen. Evenals de eventuele mogelijkheid dat er geen stoma nodig is.
In het AvL zit een chirurg die gestart is met het observeren van patiënten die een goede reactie hebben op de chemotherapie + radiotherapie en er voor kiezen geen operatie te willen (is dus nog de standaard=onderzoek), in Eindhoven geven ze op indicatie (heeft te maken met uitgebreidheid van endeldarmtumor) extra radiotherapie (inwendig). Of dit voor u opties zijn kunt u met uw eigen behandelaar bespreken.
hopelijk helpt dit u verder.
met vriendelijke groet
Team Koopman