Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Geen keus na TEM operatie?

29 april 2020 om 15.22
629 x gelezen

Beste Miriam, recent is bij mij een lage endeldarm tumor van 2,7cm verwijderd. Alles leek OK, maar er is toch sprake van het volgende, overgenomen uit mijn dossier:

I  Type biopt / resectie: (TEM) complete/intacte resectie

Lokalisatie: rectum

Diameter excisie: 3,0 cm

Type tumor: adenocarcinoom

Differentiatiegraad: goed/matig

Diameter tumor: 2,7 cm

Vorm  van de laesie: sessiel

Invasie diepte: submucosa

Invasiediepte vanaf de muscularis mucosae: 1,3 mm

Tumor budding: intermediair (Bd2)

Kikuchi level: sm2 (middelste 1/3)

(Lymf-)angioinvasie: aanwezig

Zijsnijvlak: vrij

Afstand tot zijsnijvlak : 0,6 cm

Basale snijvlak: vrij

Afstand tot basale snijvlak: 0,7 cm

Consult: intern

Lynch

I  Bepaling mismatch repair eiwitten (MMR): niet verricht

MSI analyse: niet verricht

Conclusie: (TEM) complete/intacte resectie rectum;

adenocarcinoom; differentiatiegraad: goed/matig;

diameter tumor: 2,7 cm;

invasiediepte: submucosa;

kikuchi level: sm2 (middelste 1/3);

(Lymf-)angioinvasie: aanwezig.

Zijsnijvlak: vrij; afstand tot resectievlak: 0,6 cm.

Basale snijvlak: vrij; afstand tot resectievlak: 0,7 cm.

TNM classificatie Colon en Rectum (8e editie UICC):  pT1.

 

Protocol is nu: zie vetgedrukte tekst: verwijdering van de gehele endeldarm en een blijvend stoma; dit zou ik liever nog wat uitstellen en een andere Chemo/Radio/ Brachy therapie volgen, desnoods naar een ander ziekenhuis. Een stoma kan naar mijn idee altijd nog..

Maar... nu is mij een voorstel gedaan om deel te nemen aan de TESAR-studie. 

Zoals ik het heb begrepen wordt er geloot in welke studiegroep je terecht komt: ofwel endeldarm verwijdering en dus een stoma of in de 2e experimentele groep waarbij er met bestraling.chemo gaat worden gewerkt.

Mijn voorkeur is de tweede groep; ik zou het vreemd vinden wanneer 'het lot' zou bepalen wat mijn toekomst zal zijn in dit traject.

Kan jij mij gerust stellen?

mvg - Henk

Antwoord

Beste Henk,

We doen de TESAR studie juist om te onderzoeken of de behandeling met alleen radiotherapie en chemotherapie net zo goed (danwel beter) is dan een operatie. Als we nu al zeker wisten dat dit zo is, zouden we het onderzoek niet hoeven uit te voeren.  De enige manier om dit zeker te weten is om dit in een studie uit te zoeken, vandaar ook de loting tussen deze 2 behandelarmen en niet de mogelijkheid om te kiezen. Kortom, de studie geeft een mogelijkheid om een nieuwe behandeling te krijgen, echter buiten de studie om is dit geen keuze, omdat we nog niet weten of dit een net zo goede behandeling is.  

Geeft dit voldoende antwoord op uw vraag?

vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46