Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Gek verloop van darmkanker binnen erg korte tijd
Beste mevrouw Koopman,
Mijn moeder van 55 jaar heeft in januari 2022 te horen gekregen dat ze dikkedarmkanker heeft. De tumor is operatief verwijderd en er waren geen uitzaaiingen, maar door een verhoogde kans daarop heeft ze preventief Capox gekregen. Eind december 2022 is er 1 uitzaaiing gevonden op haar long. Deze is succesvol bestraald. Ze hebben toen meteen onderzocht welke mutatie de tumor betreft en dat is een Kras G13D. Haar CEA liep in de maanden daarop op naar 18. Op de CT was niks zichtbaar. Ze hebben daarom besloten een PET/CT te maken. Toen bleken er meerdere uitzaaiingen te zitten. Er zaten er uiteindelijk 6 in haar hersenen, 1 bij haar sleutelbeen in haar weke delen/bot (ze denken weke delen), 1 bij haar 11e rib in haar weke delen/bot, 1 in haar lever, 1 in haar darmen (nu aan de rechterkant bij haar appendix in de buurt. Haar primaire tumor zat aan de linkerkant) en ze hadden het ook over misschien in de nieren, maar dat is niet helemaal duidelijk. Ze hebben een hapje genomen van de uitzaaiing bij haar sleutelbeen, omdat dit het makkelijkst zou zijn en dat bleek nog steeds om de dikkedarmkanker Kras G13D te gaan. Twee van de zes uitzaaiingen in haar hersenen en de uitzaaiing/tumor in haar darm bleken achteraf toch zichtbaar op de ct, maar de rest niet. Ze hebben eerst haar uitzaaiingen in haar hoofd stereotactisch bestraald voordat ze met de Capox-b begonnen. Na ongeveer 3 maanden heeft ze een mri gehad en er zijn er nog 4 plekjes zichtbaar in haar hoofd, maar zijn allemaal meer dan gehalveerd, dus ze zijn erg tevreden met het resultaat. Ook bij haar sleutelbeen hebben ze de plek bestraald, omdat ze hier heel veel last van had. Ze heeft recent een tweede PET/CT gehad om te kijken wat de capox-b kuur heeft gedaan na 3 kuren. De uitzaaiing/tumor in haar darm is aanzienlijk verminderd van ongeveer 4,5 cm naar 1,5 cm met ook een andere aankleuring op de PET dan voorheen. In haar lever en in haar nieren is niets meer zichtbaar. Ook de hersenen hadden niet meer de aankleuring wat het voorheen had en op de ct was het niet meer zichtbaar. Het plekje bij haar sleutelbeen was 2 weken voor de petscan bestraald en die was qua grootte en aankleuring gelijk gebleven. Ook het plekje bij haar 11e rib is onveranderd gebleven. De plekken bij haar sleutelbeen en 11e rib zijn nog steeds niet zichtbaar op de ct scan. Haar CEA is momenteel, na 4 Capox-b kuren, 13.
Het is allemaal erg snel gegaan en dat is ook waar mijn vraag over gaat. Wij begrijpen niet hoe dit zo heeft kunnen gebeuren. Het zag er eigenlijk allemaal goed uit en van het ene op het andere moment krijgen we te horen dat ze palliatief is. In maart 2023 heeft ze nog een mri gehad van haar hoofd, omdat ze het idee had enige hoofdpijn te ervaren, maar toen was er niks zichtbaar. Deze hoofdpijn leek niet gelinkt te zijn aan de uitzaaiingen, want deze verdween al snel en ze heeft verder nooit klachten gehad van haar hoofd, dus het was een gelukje dat ze een petscan wilden maken. Niemand heeft hier een verklaring voor gegeven. Ze blijven ook erg vaag in het ziekenhuis over eigenlijk alles. Zo weten we bijvoorbeeld ook niet of de plek in haar darm een nieuwe tumor is of een uitzaaiing. Kennen jullie misschien meer van dit soort gevallen en kunnen jullie mij wat meer duidelijkheid geven hoe dit zo heeft kunnen gebeuren en wat wij kunnen verwachten? Het is zo'n rollercoaster waar we momenteel in zitten. Het geeft ons natuurlijk hoop dat de uitslagen nu allemaal goed zijn, maar als ik op internet lees wat het verloop van de mensen met een Kras G13D mutatie is, dan is dat niet positief. Zijn er ook mensen waarbij de kanker voor langere tijd wegblijft? Of hebben jullie nog tips voor onderzoeken of iets dergelijks waar ze in de toekomst aan mee zou kunnen doen? We willen zo graag dat ze nog zo lang mogelijk bij ons blijft. Ze is ook nog zo fit en voelt zich fysiek heel goed.
Alvast hartelijk dank voor uw reactie!
Antwoord
Beste,
Dit is inderdaad een uitzonderlijk beloop voor darmkanker. Helaas komt dit voor en kan de ziekte zich soms zeer aggressief en met een onverwachts beloop presenteren. Uitzaaiingen in de hersenen komen niet vaak voor en ook uitzaaiingen in de botten zien we minder vaak. Daarom extra goed dat de diagnose is bevestigd met opnieuw een biopt zodat daar geen twijfel over is. Dit is niet iets wat was te voorkomen en domme pech dat de ziekte op deze manier verloopt. Ik zie geen uitslag mbt MSI staan, ik ga er vanuit dat deze eigenschap in de ziekte niet aanwezig is (slechts bij 5% van de patienten wel aanwezig en dan mogelijkheid voor immunotherapie). Helaas zijn de vooruitzichten bij uitzaaiingen in de hersenen vaak slecht, echter zijn er ook positieve uitzonderingen. Mogelijkheden voor chemotherapie kan haar oncoloog met haar bespreken. Een specifieke studie is er niet voor deze groep patienten behoudens in fase 1 (vroege fase onderzoek) en dus pas aan de orde als de standaard behandelingen niet (meer) werken.
Veel sterkte,
vriendelijke groet team Koopman