Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hoe voorspellend is lage CEA- waarde?

In juli 2023 ben ik succesvol geopereerd aan dikke darmkanker (stadium 3 met 2 lokale lymfe uitzaaiingen), gevolgd door chemokuur van 6 maanden met Capecitabine.

De eerstejaars controles (CT in april 2024 en coloscopie in juni 2024) waren goed. Dus nu alleen nog 1 x  per 3 maanden controle van de CEA-waarde in mijn bloed. 

Voordat ik geopereerd werd was mijn CEA waarde laag, < 5. Dat is niet veranderd afgelopen jaar, maar ik merk dat een lage waarde mij niet geruststelt, omdat hij voor de operatie ook al laag was terwijl er een grote tumor in mijn lichaam actief was. 

Dus als je verpleegkundig specialist weer eens heel blij zegt dat de uitslag goed is want de CEA-waarde laag, dan voelt dat als schijnzekerheid, en schijnmonitoring. Ik ben niet zozeer bang voor tumorgroei in mijn darm, want dat gaat heel langzaam en in mei zaten er geen poliepen, maar wel dat evt uitzaaiingen die er toch komen niet tijdig opgemerkt worden. 

Ik heb de oncoloog hier vandaag over gesproken en die wijst op het protocol dat is vastgesteld over deze ziekte, en dat monitoring via CEA als voldoende veilig wordt beschouwd. En dat ik bij klachten natuurlijk aan de bel moet trekken. Maar uitzaaiingen voel je niet en als je wel klachten krijgt dan ben je meestal al te laat. Zelfs bij de tumor in mijn darm waren er geen aanwijzingen, geen bloed, geen slijm, niets in het bevolkingsonderzoek, alleen een wat opgeblazen buik als ik druk was geweest. Tot ik daadwerkelijk pijn kreeg en bleek dat de tumor bezig was mijn darm af te sluiten. 

Ik snap dat er een protocol moet zijn, maar dit is niet het maatwerk dat ik zoek. Het liefst zou ik de eerstkomende jaren (vlgs de oncoloog zijn de eerste 2-3 jaar het meest kritisch) toch ook nog gecontroleerd worden met een CT-scan. Om er op tijd bij te zijn als er toch iets is.

Ik vind het erg moeilijk gezien hoe het bij mij gegaan is om te vertrouwen op een gemiddeld protocol. Ook het argument dat ik krijg: 'na een goede CT-scan kan er 2 maanden later alsnog iets zitten' helpt mij niet. Ik vraag geen garanties, maar verkleinen van het risico. 

Hoe kijken jullie hier naar? 

Antwoord

Helaas klopt het dat indien een CEA bij de diagnose heel laag was, het CEA in de FUP ook wat minder betrouwbaar is. Echter deze meet wel degelijk ook activiteit van uitzaaiingen en niet alleen van de primaire tumor. Een CT scan kan helaas niet minimale ziekte activiteit opsporen en vooralsnog is er dan ook geen betere FUP mogelijk dan met CEA en een enkele keer CT scan (vaak na 1 jaar). Meer opties zijn er in de dagelijkse praktijk jammer genoeg not niet.

Vriendelijke groet team Koopman

Laatst bewerkt: 20/10/2024 - 15:11