Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hulpmiddel droge mond
Geachte mevrouw Koopman
Door Wetenschappelijk onderzoek (trials) is mij geadviseerd de vraag voor te leggen aan een arts, verpleegkundige of mondhygiënist
Een veel voorkomend ongemak in de oncologie is monddroogheid. Ik denk een hulpmiddel bedacht te hebben waar sommige patiënten baat bij kunnen hebben en staat omschreven in mijn blog. Mijn vraag is of dit onderzocht kan worden en wie is de meest aangewezen persoon om dit hulpmiddel te beoordelen? En zijn er medische argumenten aan te voeren om dit hulpmiddel af te raden?
Met vriendelijke groet, Rene
Antwoord
Beste Rene,
Mooi dat u mogelijk een hulpmiddel heeft bedacht om monddroogheid te verminderen.
Helaas is dit niet een makkelijke vraag om hier kort te beantwoorden. Om het effect van een nieuw hulpmiddel op een goede en veilige manier te beoordelen is onderzoek nodig. Dit vergt vele stappen/voorbereiding/uitwerking.
Ik zou dit onderwerp aankaarten bij uw eigen behandelaar en kijken wat een volgende stap zou kunnen zijn. Dit platform is hiervoor niet de juiste plek.
veel succes,
vriendelijke groet,
Team Koopman
Ik ben geen oncologische patiënt. Stel dat u zich alsnog de moeite neemt om mijn relatie tot kanker in te zien dan vermoed ik dat ook u inziet dat mij doorverwijzen naar mijn behandelaar een beetje apart is. Mijn psychiater heeft hier echt geen kaas van gegeten.
Sinds jaar en dag wordt er gebruik gemaakt van HME's door b.v. patiënten met een tracheostoma. Dan zal er inmiddels ook wel bekend zijn of er ook medische argumenten te bedenken zijn waarom een HME kan worden afgeraden. Misschien een strooizoutintolerantie omdat veel HME's hiermee geïmpregneerd zijn?
Wat wel bekend is dat door uitdroging de longfunctie achteruitgaat en de kans op luchtweginfecties toeneemt. Niet echt een pré als je herstellende bent van een oncologische aandoening.
Een HME wordt ook wel een kunstneus genoemd waardoor het vermoeden bestaat dat b.v. een hoofd/hals patiënt zonder neus hier met zeer grote waarschijnlijkheid baat bij heeft als hij hierdoor ademt.
Onderzoeksvoorstel:
1 Onderzoek of er een strooizoutintolerantie bestaat.
2 Stel b.v. een patiënt zonder neus op de hoogte van alle mogelijke risico's die kunnen optreden bij het ademen door een steriel mondkapje met "het kan iedere HME zijn zolang hij maar steriel is". Want zoals u terecht opmerkt, "een goed geïnformeerde patiënt heeft minder spijt van een behandeling".
3 Als zo'n patiënt dan aangeeft dat hij of zij hier wellicht baat bij kan hebben kan men overwegen om een op maat gemaakt beademingskapje met minimale loze ruimte te maken waardoor tijdens de nachtrust het ademcomfort toeneemt.
Wat zie ik over het hoofd?
U bespeurd waarschijnlijk enige irritatie. Team Koopman maakt zich er wat mij betreft wel een beetje makkelijk van af. Zelfs een postdoc onwaardig antwoord.
Beste,
Dit is niet de juiste plek voor uw vraag. Op kanker.nl kunnen patiënten vragen stellen over hun behandeling/klachten m.b.t. darmkanker. Vandaar ook dat ik ervan uit ging dat u een darmkanker patiënt/familielid van bent.
Hiermee sluit ik deze discussie dan ook graag af.
vriendelijke groet,
Team Koopman