Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ijzertekort en té laag Hb
Mijn vrouw heeft darmkanker en zeer ernstig longemfyseem gold IV, zij kan door longproblemen niet worden geopereerd; zij heeft steeds een té laag Hb en Ijzertekort. Zij krijgt eens in de 5 a 6 weken bloedtransfusie (2 zakjes rode bloedcellen) en soms ook ijzerinfuus. Hoe kan je een té laag Hb voorkomen en heeft het zin ijzerpillen te slikken? Het RadboudUMC vindt veel ijzer innemen geen goed idee; waar vind ik een goed advies, onze oncoloog is niet erg meewerkend helaas
Antwoord
een ijzerinfuus is veel effectiever dan ijzer slikken. Bovendien geeft ijzer slikken vaak verstoppingsklachten. Dit klinkt alsof uw vrouw bloed verliest uit de darmtumor, hiervoor kan bestraling soms helpen. Dit is iets om met haar eigen behandelaar te bespreken. Mogelijk helpt dit haar voor een wat langere termijn dan 5-6 weken.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Bedankt oor uw reactie. Dat een ijzerinfuus veel effectiever is dan pillen slikken is ons bekend; ook dat je té veel ijzer binnen kan krijgen door te slikken (zie ook Radboud umc daarover) De huisarts heeft in een eerder stadium een té hoge dosering, té lang gegeven. Ik bedoel alleen maar naast de ijzerinfuus een onderhoudsdosering ijzerpillen, omdat mijn vrouw inderdaad aardig wat bloed verliest. Zij mag niet geopereerd worden i.v.m. kans op ernstige longproblemen; zij heeft nu al FEV waarde 20, als dat door klaplong, infectie of iets anders nog minder wordt is dat niet best. Daarom kan zij ook niet geopereerd worden zoals ik al eerder gemeld dacht te hebben. De oncoloog is geen behandelend arts, geeft alleen toestemming voor bloed en ijzer toedienen; de huisarts moet zich er maar mee redden en verder gebeurt er niets, behalve wachten tot het einde komt; zij wordt in ieder geval nooit meer beter!
Radiotherapie op een bloedende plek in de darm is geen operatie. Vandaar dat het wel eens de moeite waard kan zijn om te kijken of dat zinvol/mogelijk is. Hiermee zou het bloeden gestopt kunnen worden. De huisarts kan overleggen met de oncoloog of radiotherapeut hierover. Sterkte, team Koopman
Bedankt voor deze tip, wij zullen het met de huisarts bespreken. Er is niets geopperd door de oncoloog en ook niet voor het team van UMCG of AVL; vanwege de slechte longen kon niets, of in ieder geval niet zonder ernstig risico op verdere longbeschadiging, voornamelijk door de narcose en het inzetten van de hart-longmachine tijdens een operatie. Dat zou ook gelden voor een eventuele stoma operatie; een stent in de darm zou misschien nog wel kunnen als er een verstopping dreigt, maar hoe kom je daar achter? er wordt niets gemonitord, mijn vrouw wil eigenlijk ook niet weten hoe snel het slechter wordt.
Met vriendelijke groet, George
Nog even een vraagje als het mag; het is niet vastgesteld, dat de bloedingen door de tumor worden veroorzaakt? er is vastgesteld: adenocarcinoom colon ascendens met locoregionale lymfadenopathie, geenaanwijzingen voor metastasen op afstand. Mijn vrouw is al jaren bekend met PDS en heeft nu dagelijks darmkrampen, vooral 's ochtends en nadat zij iets heeft gegeten; kunnen de bloedingen ook door iets anders komen en wie zou dat moeten vaststellen? De MDL arts wellicht? Ik heb uw suggestie wel aan de huisarts voorgelegd, maar nog geen reactie, waar we iets mee kunnen. Vriendelijke groet en bedankt voor uw inzet, George
bij bloedarmoede en een darmtumor die nog in de darm zit is het heel waarschijnlijk dat het bloedverlies daarvandaan komt. Darmkrampen kunnen ook komen doordat de opening in de darm kleiner wordt bij een tumor die groter wordt. Met een te nauwe doorgang kan een MDL arts aan de slag, met een bloedende tumor zoals aangegeven mogelijk een radiotherapeut.
Sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Geachte dokter Koopmans, Bedankt voor uw reactie, daar kan ik wat mee! Van de huisarts nog steeds niets gehoord, als ik iets aan de oncoloog vraag, krijgen we meestal geen antwoord of een verwijzing naar het palliatieve team. Wij overwegen hierover een klacht in te dienen bij Tjongerschans, want wij krijgen het gevoel, dat mijn vrouw stelselmatig de juiste zorg onthouden wordt, terwijl zij toch heel erg ziek is! Met vriendelijke groet, Leo
Geachte dokter Koopmans, Inmiddels hebben wij ons erbij neergelegd, dat de oncoloog en de rest van Tjongerschans niets meer doet dan het accorderen van bloedtransfusie en ijzerinfuus en dat de palliatieve zorg niets meer inhoudt dan het inschakelen van de huisarts voor bloedprikken en aanpassing van medicatie en een luisterend oor. Na bloedtransfusie en ijzerinfuus is mijn vrouw steeds een aantal dagen erg ziek en dodelijk vermoeid, dat zou volgens de oncoloog, die toevallig in het ziekenhuis was toen ik de spoedeisende hulp gisteren belde, niet normaal zijn, maar wel in een paar dagen overgaan. Volgens diverse bronnen op internet komt dat vaker voor, vooral door ijzerinfuus. Ik vraag mij wel af of dat elke keer zo moet of dat Hb en ijzer op een andere manier een beetje op peil gehouden zouden kunnen worden. Wij zullen dat na de kerstvakantie met de huisarts overleggen. Hartelijk dank voor uw reacties tot nu toe en een goed 2023 toegewenst!
Met vriendelijke groet,
George
Beste George,
heel goed dat jullie met de huisarts contact opnemen en een plan maken hoe verder.
Hartelijke groeten,
team Koopman
Geachte dokter Koopmans, Heeft u, voor zover u dat op grond van de door mij op twee plekken verstrekte gegevens behalve stents en eventuele radiotherapie nog andere adviezen? De oncoloog in Tjongerschans heeft het uit handen gegeven aan het palliatieve team en zoekt mijn vrouw ook niet op, als zij weer eens in het ziekenhuis is voor bloedtransfusie. Heeft u wellicht een suggestie welke andere oncoloog wij zouden kunnen raadplegen; Dr. Fiets in het MCL heeft op ons verzoek het dossier gelezen (wij kenden hem van de prettige behandeling van mijn vrouws vader) maar die heeft alleen contact opgenomen met Dr. Bos over palliatieve zorg herzien (niets van gehoord verder) en via zijn assistente laten weten, dat, omdat er geen behandeling is hij de behandeling niet kan overnemen?? Als mijn vrouw naar een andere oncoloog zou willen mag zij toch aan haar huisarts vragen om een verwijzing, ook voor eventuele alternatieve/experimentele behandelingen? Het kan toch niet zo zijn, dat mijn vrouw omdat zij volgensTjongerschans, UMCG en AVL niet geopereerd kan worden verder niet behandeld kan worden?! Wij zullen dit ook met de huisarts bespreken, maar uw advies wordt zeer op prijs gesteld.
Met vriendelijke groet en een prettige jaarwisseling gewenst,
George
Beste George,
Als de conditie van uw vraag niet goed genoeg is voor een operatie, dan is deze zeker niet goed genoeg voor experimentele behandeling. Als ik het goed begrijp heeft ze een 2e mening gehad in het AvL met eenzelfde conclusie. Palliatieve zorg wordt bij voorkeur primair door de huisarts gedaan met backup van het ziekenhuis. Het is dan ook de vraag wat een andere oncoloog zou kunnen toevoegen. Ik raad u aan om het gesprek met de huisarts aan te gaan en daar goed uw vragen/verwachtingen neer te leggen zodat ook voor jullie duidelijk is wat wel/niet reeel en haalbaar is.
veel sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Bedankt voor uw reactie, Inmiddels zijn een aantal dingen rechtgezet via de ombudspersoon van het ziekenhuis, maar daar is de verstandhouding met de oncoloog niet beter door geworden. Wij overwegen toch een andere oncoloog, maar wij zullen een en ander met de huisarts bespreken.
Met vriendelijke groet,
George
Nog een kleine toevoeging: de verstandhouding met de oncoloog is slecht; hij zegt niets als mijn vrouw in het ziekenhuis is voor bloedtransfusie, er is 1 consult geweest en 1 beoek van het palliatieve team en verder niets, geén oncologisch verplaagkundige, geen mmw, geen psycholoog, geen fysiotherapeut, kortom géén enkele zorgverlener gezien, behalve een diëtiste, die een standaard verhaal had en toen het moeilikjk werd afhaakte...De huisarts doet haar best, maar kan al die taken toch niet in haar eentje??!!
Met vriendelijke groet, George
Geachte dokter Koopmans, Hier onder treft u een bericht aan, dat ik aan diverse "betrokkenen" heb gestuurd. Ik dank u voor uw aandacht, zinnige reacties en adviezen. Vriendelijke groet, George75
Zoektocht zorg voor mijn ongeneeslijk zieke vrouw
Aan iedereen, die ik in de afgelopen 9 maanden heb benaderd of geraadpleegd.
Sinds ik in juni 2022 wist, dat mijn vrouw dubbel ongeneeslijk ziek is – zeer ernstig longemfyseem, al 30 jaar bekend met COPD, op 22 april 2022 definitief afgewezen voor longtransplantatie door hartproblemen en dikke darmkanker, bekend sinds 18 mei 2022, waarnaast nog een aantal kwalen – heb ik heel veel informatie opgezocht en allerlei instanties, medisch en niet medisch, benaderd voor oplossingen, hulp en zorg, ook palliatief.
Nu in februari 2023 blijkt, dat er ondanks allerlei beloftes over medische en palliatieve zorg, eigenlijk niets anders overblijft dan de zeer welwillende medische hulp van de huisarts, die een luisterend oor heeft en meedenkt en zorgt voor de benodigde medicijnen, bloedprikken en indien nodig bloedtransfusie in het ziekenhuis, moet ik er voor kiezen mijn strijd voor een betere, al dan niet palliatieve, zorg op te geven en mij te richten op het zo goed mogelijk (laten) verzorgen van mijn vrouw.
Tot dit besluit ben ik gekomen om mijzelf te beschermen, want van alle tegenslagen, misinformatie en miscommunicatie, de naar mijn mening niet toereikende, eigenlijk niet aanwezige, specialistische en palliatieve zorg, raak ik alleen maar ontzettend gefrustreerd en het blijkt en blijft vechten tegen de (medische) bierkaai…..!
De palliatieve zorg, die mijn vrouw toekomt, komt neer op “wachten tot de dood erop volgt”!!!!
Ik weet dat ik hier waarschijnlijk ook weer geen vrienden mee maak, maar dat wilde ik, mede voor mijn eigen gemoedsrust, toch even kwijt! Jammer!!!!!