Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Is het Pareto principe ook van toepassing op adjuvante chemotehrapie?
Ik vraag me het volgende af: in heel veel (vrijwel alle?) processen geldt het Pareto principe: de laatste 20% van het te behalen resultaat kost evenveel als de eerste 80%.
Geldt dit wellicht ook voor adjuvante chemotherapie? Dus kun je zeggen dat de eerste kuren meer effect hebben dan de laatste? Is daar ooit onderzoek naar gedaan?
Inzicht hierop is volgens (en voor) mij wel belangrijk, omdat mij (78 jaar) 8 CAPmono kuren (adjuvant) geadviseerd zijn. Terwijl duidelijk is dat niemand weet of de halvering van 2017 op CAPOX (van 8 naar 4 kuren) ook voor CAPmono zou kunnen gelden. Is nooit onderzocht. En ik vermoed dat het redelijk is om te veronderstellen dat de reden dat die halvering toen kon worden toegepast ook voor behandeling met CAPmono relevant is.
M.a.w. dat de balans tussen de prijs van bijwerkingen en het feitelijk bereikte resultaat na 4 kuren steeds ongunstiger wordt. Ik weet inmiddels dat oncologen geneigd zijn steeds de maximale dosis te adviseren ("zekerheid") die echter bij adjuvante chemo sowieso geheel afwezig is! Daarom overweeg ik na mijn 5e kuur met kuren te stoppen.
Ik verwacht dat de hierboven gestelde vraag geen antwoord zal kunnen worden gegeven, maar ben benieuwd naar hoe deskundigen aankijken tegen deze redenering en gedachtegang.
Antwoord
De eerste kuren zijn uiteraard de meest belangrijke. Er zal nooit meer een studie van 8 versus 4 kuren capecitabine adjuvant gedaan worden. Als we de resultaten van de CAPOX studie doortrekken denk ik dat we een zelfde uitslag zouden krijgen voor 8 versus 4 x capecitabine, echter dit weten we niet zeker, vandaar het advies om wel 8 kuren te geven indien een patient dit goed verdraagt. Als de bijwerkingen niet opwegen tegen de mogelijke winst bij uw leeftijd van 78 jaar lijkt dat een goede reden om te stoppen.
vriendelijke groet, team Koopman