Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kans op operatie bij dunnedarmtumor
Geachte prof. Koopman, beste Mirjam,
Allereerst enorme dank en respect voor het feit dat je dit uberhaupt doet. De hele dat met ellendige ziektes werken en dan ook nog de kracht hebben om mensen van informatie te voorzien.
Na een rondje chemo en een operatie heb ik 2 weken geleden vernomen dat ik opnieuw een tumor heb. Deze keer direct naast mijn dunne darm, in het gebied waar een deel van mijn darm is verwijderd.
Nu nog 'maar' 2 cm, maar het nieuws was toch niet goed. De tumor zit naast/rond/rondom mijn bloedvaten die mijn dunne darm voorzien van bloed. Daarom geven ze aan dat ze niet kunnen opereren.
Nou geloof ik ze zeker en heb zelfs moeite om een second opinion te vragen, omdat het geen wantrouwen is.
We gaan nu eerst 9 weken chemo in om 'm kleiner te maken in de hoop dat hij los komt te liggen en dus weer operabel is.
Mijn angst, obviously, is dat dat niet lukt.
Mijn vraag: is er in dat geval iemand die wel zou opereren en evt die vaten kan omleggen/fixen/of zo?
Met 47 jaar, een vrouw en twee jonge kinderen is voor mij levensverlening of kwaliteit van leven nog niet iets wat ik kan horen... dat kwam zo hard aan dat ik nu al ga zoeken naar een oplossing voor als...
Of het nou commercieel in Amerika is of vergoed in Nood Korea, mij maakt het niet uit, ik zoek vast naar een oplossing just in case...
Ik weet niet waar ik moet beginnen, ik heb er geen verstand van... Daarom ook zo blij met dit initiatief én het feit dat je klaar staat om bij deze hulpeloze wanhoop te helpen.
Ik hoop dat er ergens in het netwerk iets is wat mij weer extra hoop kan bieden en dat je dat wilt delen.
(op mijn blog www.fucancer.nl staat meer info, incl. de foto's van de PET-scan)
Nogmaals dank, ik ben benieuwd naar het antwoord.
Miguel
Antwoord
Beste Miguel,
wat verdrietig dat de ziekte terug is gekomen. Voor de behandeling kan het nog van belang zijn om specifieke eigenschappen van de tumor te weten, waaronder MSI, RAS/BRAF mutaties. Als de ziekte goed reageert kan een lokale behandeling misschien nog wel plaatsvinden mits het een langere tijd ook stabiel blijft. Met betrekking tot de ligging is het technische aspect echt iets voor een chirurg om dit te beoordelen. Daarnaast is de vraag of het zinvol is ook relevant. Je wil niet een hele grote operatie met lang hersteltraject in gaan als de ziekte bijv al op meer plekken zit en heel snel terugkomt/harder gaat groeien.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman