Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
keuze probleem behandeling endeldarmkanker
ik heb endeldarmkanker, tumor zit 4 cm van de anus af, T3 want ook al in 2e laag darmwand. Aanvankelijk kreeg ik maar 1 optie aangeboden: chemo/bestraling en als het weg is (kans 15%) in de studie wait-and-see.Ik voelde veel weerstand tegen chemo/bestraling en zocht een z.h. die wilde opereren. Dat heb ik gevonden. Betekent uiteraard stoma, verwijderen endeldarm en allerlei nadelen van een operatie. De derde optie was: behandeling weigeren en maar zien waar het schip strandt (ik ben 71 jaar en vindt het wel mooi geweest).Ik hecht wel aan kwaliteit van leven. Mijn chirurg zegt dat bij 20% van de mensen die wait-and see doen, de kanker terugkomt. Ik ben ook bang voor aantasting van de blaaszenuwen na operatie..Het heeft veel moeite gekost om aan informatie te komen, waardoor ik nu 4 maanden verder ben. Alhoewel ik er ook tegenop zie, neig ik naar operatie. Het ergste vind ik niet dat ik kanker heb, maar het moeten kiezen welke behandeling en dat niemand schijnt te weten wat het beste is. Het voelt als gokken met je leven. En een rustig gesprek over deze drie (on)mogelijkheden is in het z.h. meestal niet mogelijk. Zij beslissen en bieden steeds 1 optie aan. Ik moet deze week beslissen, het kan ook niet langer uitgesteld. Gesprek met een medisch psycholoog is ook een mogelijkheid, maar eigenlijk vind ik dat dit gesprek met de arts zou moeten kunnen, want die beschikt over de medische informatie. Doe ik nu moeilijk? Hebben meer mensen hier een probleem mee?
Antwoord
er zijn in uw situatie inderdaad meerdere mogelijkheden waarbij de standaard volgens de richtlijn een combinatie van chemo + radiotherapie gevolgd door operatie is. er komen steeds meer resultaten dat een wait and see voor sommige patiënten ook een goede opties is, vandaar dat dit verder wordt onderzocht in een studie. geen actieve behandeling en alleen klachten behandelen is uiteraard ook een optie waarbij de mogelijkheid van genezing niet aanwezig is hoewel dat voor de andere 2 opties wel zo is.
de voorbehandeling van chemotherapie met radiotherapie heeft als doel de kans op een terugkeer van ziekte op dezelfde plek zo klein mogelijk te maken. Als de ziekte op deze plek namelijk terugkeert of verder groeit kan dit de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.
welke keuze het beste bij u past is heel persoonlijk. dit hoort thuis in het gesprek met uw behandelend arts die goed kan uitleggen wat de voor- en nadelen zijn van de verschillende mogelijkheden. Zowel een chirurg/radiotherapeut als internist-oncoloog kan hier uitleg over geven. U bent zeker niet de enige die het lastig vindt hier een goede keuze in te maken.
Hopelijk helpt dit u verder.
Sterkte,
Team Koopman