Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kwaadaardige darmtumor littekenweefsel
Mijn moeder blijkt een grote kwaadaardige darmtumor te hebben welke vast zat/ verkleeft aan oud littekenweefsel van operatie van 50 jr geleden. Arts heeft deze losgemaakt daarvan. Nu eerst stoma gezet om spanning van darmen te halen, stonden op knappen. Over 3 weken gaan ze darm met de tumoren weg halen incl weefsel. Is de prognose nu slecht als tumor aan oud litteken weefsel zat?
Antwoord
als alles weggehaald kan worden is de prognose niet slechter dan in de situatie dat de tumor niet aan het littekenweefsel vast zit. Kortom de prognose hangt af van het wel/niet volledig kunnen verwijderen van de tumor en wel/niet aanwezigheid van ziekte in bijvoorbeeld de lymfklieren.
met vriendelijke groet,
team Koopman
Uiteindelijk bleek er een uitzaaiing buikvlies te zitten. In umcg hebben ze uitgebreid gekeken of mam in aanmerking kwam voor hipec. Dat kwam omdat ze waarde van 11 had. Echter tijdens operatie bleek dat ze uitzaaien buik weg konden snijden. Verder veel dikke en dunne darm weggehaald. Na 6 weken goed herstel blijkt mam nu toch helaas uitzaaiingen long en buik te hebben. Ze heeft ook een infectie infiltraat welke ze nu met levo onder controle eerst proberen te krijgen. Daarna hopelijk nog starten met chemo. Het is een agressieve vorm van kanker. Welke kansen heeft ze en welke behandelopties zijn er nog?
Wat verdrietig dat ze uw moeder nu toch uitzaaiingen in de buik en longen heeft. Het klinkt alsof het teveel ziekte is voor een lokale behandeling. Dat betekent dat ze in aanmerking komt voor systeemtherapie met bijv chemo. Welke soort hangt af van onder andere het soort darmkanker. Op de darmkanker keuzehulp kunt hier informatie over vinden. De RAS/BRAF en MSI status is hiervoor van belang. Dit kunt u bespreken met haar behandelend oncoloog.
veel sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Helaas net te horen gekregen dat chemo ook geen optie meer is vanwege infectie. Deze proberen ze wel onder controle te krijgen met levofloxacine. Mam voelt zich erg goed… dat maakt het nu zo wrang. Weten jullie nog evt alternatieven of studies?
Dit is echt een vraag voor haar eigen behandelaar. Hangt af van onder andere, eigenschappen tumor, conditie.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman
En stel je voor dat mam afziet van behandeling hoelang heeft ze “gemiddeld” dan nog te leven met uitzaaiingen (beide) longen en buikvlies?
Helaas is dat echt niet op patiënt niveau te zeggen op basis vd beperkte informatie. Dat hangt van verschillende factoren af. Daar kan haar eigen behandelaar veel beter een uitspraak over doen.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman