Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Lonsurf als eerste middel bij uitzaaiingen in longen
Beste mevrouw Koopman,
Na een succesvolle behandeling van mijn endeldarmtumor waarbij deze volledig is verdwenen in augustus 2022 zijn er in februari 2023 helaas meerdere uitzaaiingen in beide longen gevonden. Mijn oncoloog geeft nu Lonsurf icm bevacizumab voorgeschreven, waarbij dit schijnbaar nieuw is om dit middel al naar voren te halen om de uitzaaiingen aan te pakken. Toch lees ik overal dat het om een derde of vierde lijns middel gaat. Daarnaast zou ik weinig bijwerkingen moeten ervaren volgens de oncoloog, maar ik ben nu bezig met de 2e kuur en voel me hartstikke slecht beide kuren: erg misselijk, last van darmen, ontzettend moe en moeite om gewoon te functioneren. Ik ben benieuwd wat uw ervaring hiermee is. En ik lees ook dat mensen met uitzaaiingen in de longen eigenlijk voortdurend aan de chemo zijn, wat een beetje mijn angstscenario is omdat ik overal zo heftig op reageer. Zijn er ook periodes dat je even niks hebt en weer bij kunt komen en genieten zonder grote gevolgen?
Alvast bedankt!
Mvg Christa.
Antwoord
Beste Christa, lonsurf is inderdaad een behandeling voor in de latere fase van de ziekte. Voor het kunnen beoordelen wat allemaal mogelijk is, is het van belang te weten wat de eigenschappen van de tumor zijn. BRAF/RAS/MSI. U kunt meer lezen over de mogelijkheden en eigenschappen van de ziekte in de keuzehulp dikkedarmkanker. Te vinden op internet. Ook een pauze van behandeling kan uiteraard. De voor-en nadelen van de verschillende opties kan uw oncoloog met u bespreken.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Beste mevrouw Koopman,
Bedankt voor uw reactie.
Mijn oncoloog gaf aan dat dit middel ook als eerste gegeven kan worden omdat het vooral nu belangrijk is hoe de kanker reageert. En dat hij de zwaardere middelen achter de hand wil houden. Ook het VUMC gaf aan dat er nu nieuwe onderzoeken zijn waarbij Lonsurf eerder wordt ingezet. Ik hoop dat ik hiermee toch niet voor een te milde behandeling heb gekozen.
Na 2 kuren is mijn cea waarde al 2x gestegen. Van 3.1 naar 3.4 en nu naar 4.2. betekent dit dat de behandeling niet aanslaat en dat het groeit of kan het ook zijn dat er een andere reden is zoals afgebroken cellen in mijn bloed of een virus?
Ik krijg pas na de volgende kuur en scan maar dit maakt me toch ongerust.
Mvg Christa.
Alleen een CEA waarde is niet specifiek genoeg om het effect van de behandeling bij uitgezaaide ziekte te beoordelen. De CT scan is de belangrijkste maatstaf. Een CEA kan soms wel een jaar lang stijgen met een stabiel beeld op de CT scan. Het is dus echt even wachten op de CT uitslag. Sterkte en vriendelijke groet team Koopman