Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

lymphangitis carcinomatosa

Geachte,

Bij mijn partner is onlangs door het ZHNW in Alkmaar lymphangitis carcinomatosa gediagnosticeerd. Zij wil graag op zo kort mogelijke termijn een second opinion zodat een eventuele behandeling ook zo snel mogelijk kan starten. Het door ons benaderde ALV in Amsterdam stelt als eerst mogelijke datum 13 januari a.s. voor. Gezien de uitermate slechte prognose van deze aandoening, vinden we deze termijn veel te lang. 

Mijn vragen:

Weet u bij welk ziekenhuis in NL de meeste expertise mbt lymphangitis carcinomatosa voorhanden is?

Weet u of mijn partner daar op zeer korte termijn terecht kan voor een second opinion?

We hoen heel graag van u te vernemen.

 

Met vriendelijke groet,

Antwoord

Beste,

Is het al duidelijk dat de lymphangitis carcinomatosa afkomstig is van darmkanker? Voor dit type uitzaaiing is geen specifieke expertise (behoudens die voor darmkanker) nodig, het is dan een onderdeel van de behandeling tegen dikke darmkanker.

Er zijn verschillende academische ziekenhuizen waar expertise voor dikkedarmkanker aanwezig is. De ziekenhuizen die het meest dicht bij u in de buurt liggen zijn Amsterdam UMC en UMC Utrecht. Overigens geldt voor de meeste ziekenhuizen dat een tweede mening binnen het termijn van 2 weken wordt geregeld.   

Veel sterkte,

met vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hallo Team Koopman,

Fijn dat jullie zo snel reageerden.

Inmiddels staat wel vast dat de lymphangitis carcinomatosa zijn oorsprong inderdaad vindt in de geconstateerde darmkanker. Vandaag een second opinion gekregen van het AVL en deze week (helaas) niet af van de first opinion. Geen genezing mogelijk, dus palliatieve therapie in de vorm van chemo.

Het spreekt denk ik vanzelf dat wij open staan voor elke suggestie van een curatieve behandeling, waar ook ter wereld!

Zelf zoeken we uiteraard ook door, o.a. via Mytomorrows, maar elke bijdrage wordt door ons met open armen ontvangen.

Vriendelijke groet,

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste,

Helaas is er nergens ter wereld een curatieve behandeloptie voor deze uitzaaiingen van darmkanker. Wel kan het zo zijn dat bij een goede reactie op systeemtherapie de ziekte lang onder controle kan worden gehouden. De keuze van de behandeling hangt af van onder andere eigenschappen van de tumor (KRAS/BRAF/MSS status), daar kan uw behandelaar u meer over vertellen.

Op de keuzehulp dikkedarmkanker kunt u informatie vinden over de mogelijke behandelingen voor uitgezaaide dikkedarmkanker. Over de voor- en nadelen van de verschillende schema's kan uw behandelaar meer vertellen.

Sterkte,

met vriendelijke groet

Team Koopman  

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46