Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Lymphangitis carcinomatosa
Beste mevrouw Koopman,
Sinds twee weken heb ik de diagnose lymphangitis carcinomatosa afkomstig van darmkanker. De tumor is er niet meer: dit was namelijk een poliep HGD die in 2017 is verwijderd met EMR piecemeal. Blijkbaar niet genoeg verwijderd en nooit biopten genomen nadien. Nu ineens in een rollercoaster terecht gekomen. Zit in het palliatieve traject. Volgende week start chemo. Heel veel vragen, ook mede omdat mijn situatie afwijkt omdat het uitzaaiingen zonder tumor betreft. Mijn dikke darm is ook aangetast: ontstekingen etc. Vraag mij dus af of capox en bevacizumab wel geschikt is dan. Sowieso wil ik alle mogelijke behandelingen weten om mijn leven zo lang mogelijk te behouden. Wil mijn zoontje van 12 nog zo lang mogelijk begeleiden. Heb mij al behoorlijk verdiept in de materie. Maar helaas is er bar weinig te vinden over lymphangitis carcinomatosa afkomstig van een eerder verwijderde poliep. Ik wil door de beste oncoloog op dit gebied begeleid worden. Die ook het meeste afweet van internationale ontwikkeling. Wie is dat in Nederland? En welk ziekenhuis? Ik heb gezien dat u heeft samengewerkt met Kees Punt. Is hij nog werkzaam en eventueel te contacteren met specifieke vragen en of begeleiding?
bij voorbaat dank.
Antwoord
Beste,
Ik zou u willen adviseren om dit met uw behandelaar te bespreken. Er zijn veel centra met expertise is op het gebied van dikkedarmkanker. Echter ziekenhuizen waarin oncologen werkzaam zijn die in feite niets anders doen dan zich bezighouden met de zorg en onderzoek van dikkedarmkanker met ook een hoge kwaliteit van het multidisciplinaire team zijn er niet veel. Waar dit wel gebeurt is het in het AMC (Prof. Punt is hier werkzaam) en UMC.
vriendelijke groet,
Team Koopman