Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Moleculaire analyse?
Beste dokter Koopman,
In maart kreeg mijn man de diagnose darmkanker met uitzaaiingen in lever, kleine bekken en lymfeklieren in de buik. Er was geen primaire tumor. Hij heeft nu 13 chemokuren Folfiri en Avestin gehad. Er zijn twee scans gemaakt, beide laten stabilisering zien. Leverwaarden zijn wat minder en CEA loopt langzaam op (9 nu). Vraag is of hij nog door kan met deze kuur of over gaat naar Oxaliplatin.
Nu kregen wij de suggestie via een second opinion om een moleculaire analyse van het tumorweefsel te laten maken om na te gaan of doelgerichte therapie mogelijk is.
Mijn vraag aan u is of u denkt dat dat (nog) zinvol is in deze faseverschuiving de palliatieve behandeling. Mijn man voelt zich (op misselijkheid en vermoeidheid tijdens de chemo na) goed.
Alvast bedankt voor uw antwoord,
hartelijke groeten, Britt
Antwoord
Beste Britt,
alleen een stijging van bloedwaarden is geen reden om de behandeling te veranderen. Hierbij is de scan het belangrijkste en ook hoe zich voelt. Een moleculaire analyse is als het goed is al gedaan (ras/braf/msi) en kan helpen in een volgende behandelkeuze, echter vooralsnog lijkt doorgaan met de huidige therapie heel logisch.
sterkte
met vriendelijke groet
team Koopman
Inmiddels hebben we de arts gevraagd naar de analyse. Hij vraagt hem aan, want dat was nog niet gebeurd ten tijde van de diagnose in maart van dit jaar. Verbaasde ons, op grond van uw antwoord.
Is het eigenlijk standaard dat dit wel gebeurt?
Een moleculaire analyse (BRAF/RAS/MSI) wordt in de (inter) nationale richtlijn geadviseerd voorafgaande aan de eerste behandeling bij een uitgezaaide vorm van dikkedarmkanker.
Helaas gebeurt dit op veel plekken in Nl niet standaard. Wij proberen hier aandacht voor te vragen en dit onderwerp ook te includeren op de keuzehulp dikkedarmkanker die wij samen met velen hebben ontwikkeld. Het helpt als deze vraag ook door patiënten zelf aan hun behandelaar wordt gesteld.
Sterkte,
met vriendelijke groet,
Team Koopman