Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Mutaties

Ik lees in lotgenotengroepen over dat ze braf en kras mutaties hebben. Ook dat ze bij hun oncoloog vroegen wat voor mutatie ze hadden en dat ze geen antwoord kregen en later bij universitair ziekenhuis te horen kregen dat zij wel hadden kunnen voorspellen dat de chemokuren die ze inmiddels hadden ondergaan niet zouden werken omdat zij wel weten wat voor mutatie de patient heeft.

Er is bij mij, streekziekenhuis, nuets gezegd over een mutatievorm.

Ik krijg het gevoel beter af te zijn bij universitair ziekenhuis. Klopt dit?

Antwoord

Het bepalen van de ras/braf/msi status staat in de richtlijn en hoort standaard bepaald te worden bij uitgezaaide darmkanker voorafgaande aan de start met chemotherapie, ook in een streekziekenhuis. Ik zou deze vraag dan ook zeker stellen aan uw behandelaar. Deze uitslag kan helpen bij de keuze vd soort behandeling en daarmee ook de eventuele mogelijkheden voor een behandeling in studieverband met bijv immunotherapie. 
sterkte en vriendelijke groet 

team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank voor uw reactie. Ik heb endeldarm/dikke darm (einde sigmoid/begin endeldarm) kanker stadium 3, na onderzoek weefsel bleek dat in 1 vd 24 lymfeklieren eem uitzaaing zat (2,2 mm) er waren nog geen uitzaaingen verderop in lichaam te zien bij de uitgebreide onderzoeken.

Het bepalen van de ras/braf/msi status wordt pas gedaan bij uitzaaing verderop in lichaam?

Zo ja, waarom pas als het kwaad geschied is?

Of hoort de ras/braf/msi status al bij stadium 3 bepaald te worden?

Ik start morgen (maandag 24-11) met de standaard Capox kuren. Ik heb geen behandeling voor de operatie gehad omdat men procedure van dikke darm kanker heeft aangehouden.

Ik heb T1N1a, stadium 3 kanker.

Alvast dank voir ue antwoord.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

MSI hoort bepaald te worden bij stadium 3 en is ook onderdeel van het standaard beleid. Braf en ras alleen als er uitzaaiingen zijn. Het heeft eerder geen toegevoegde waarde en verandert het beleid niet. 
vriendelijke groet team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46