Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Neuropathie en fat pad syndroom

Vrouw, 60 jaar, tot nu toe goed gezond maar mentaal wel wat kwetsbaar. Half juli ben ik geopereerd aan tumor in dikke darm (opstijgende deel), tumor is succesvol verwijderd, stadium 3, 2 lokale lymfeklieren aangedaan, geen verdere uitzaaiingen in organen. Advies adjuvente chemo, start volgende week 4x Capox. Sinds 3 jaar heb ik echter het zgn fat pad syndroom waardoor de vetkussens onder mijn voeten steeds dunner worden en onderliggende weefsels niet meer beschermen. Geeft pijn en brandende voeten. Lopen gaat al moeilijker en op termijn zullen de zenuwen beschadigd raken. Daarom ben ik als de dood voor de bijwerking neuropathie. Alternatief is 8 x Capecitabine, vlgs behandelend arts is die maar 3% minder effectief en minder zwaar. Klopt dat?

Echter, hand-voetsyndroom gaat ook zeer belastend zijn voor mijn voeten. Alternatief? Ik zou zelf graag hand- voetkoeling toepassen tijdens de inloop van het infuus om de kans op neuropathie te verminderen, geeft goede resultaten bij de chemobehandeling van borstkanker, maar er zou zorg zijn over het koude-effect bij Oxaliplatin. Wat is uw ervaring daarmee? 

Kortom, wat kan ik het beste doen om verergering van mijn syndroom te voorkomen?  

Antwoord

Capecitabine 8x is inderdaad een goed alternatief voor Capox en het verlies aan winst is klein. Behandeling is daardoor wel langer. Indien hinderlijke HV syndroom ontstaat is er een alternatief chemo middel beschikbaar, S1 ( Teysuno). Er zijn vooralsnog geen gegevens beschikbaar over het voordel van koudebaden. Alternatieven ter voorkoming van neuropathie zijn er nog niet.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman 

Laatst bewerkt: 29/08/2023 - 07:23

Dank u wel voor uw antwoord. Als ik naar de bijwerkingen van Teysuno kijk, zie ik daar ook neuropathie bij staan. Dus ik vraag me af of dit echt wel een goed alternatief voor mij is ingeval van HV- syndroom?

Laatst bewerkt: 29/08/2023 - 16:13

Beste Dorien,

We raden je aan om toch even met je eigen specialist te bespreken wat in jouw situatie de beste behandeloptie is.

Sterkte,

Voorlichters Infolijn

Laatst bewerkt: 06/09/2023 - 15:42