Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Opereren ad dikke darm als er niets meer zichtbaar is?
Om een beeld te geven even een iets langer verhaal.
Net voor Kerstmis 23 een PET-scan gehad. De uitzaaingen op de lever waren allen verdwenen (na 4 chemo's). De tumor op de darm meer dan gehalveerd.
In Oktober 23 was de mededeling levensverlengende chemo (niet curatieve intent) m.a.w. men had mij opgegeven. Dit heb ik bevestigd gekregen doordat ik na lang zoeken op medische protocollen ben gestoten. Hierin is eenduidig vastgelegd dat obv. mijn toestand ik buiten chemo op nix hoefde te rekenen.
Inmiddels werd na de scan in december plots gesproken over de mogelijkheid te opereren. maar eerst nog een 6-tal chemo's. Die heb ik nu inmiddels gehad. Eveneens een PET-scan (afgelopen week). De lever is volledig vrij van uitzaaingen en de oorspronkelijke tumor op de darm is ook volledig weg (slechts een klein litteken zichtbaar bij inwendig onderzoek). Wel is er nu iets anders gevonden waarvan men niet weet wat het is. Een biopsie werd donderdag genomen en staat nu op kweek.
In afwachting van de uitslag van de biopsie werd me wel medegedeeld dat men binnen nu een 4 - 5 tal weken het stuk darm waar de tumor heeft gezeten operatief wil weghalen.
Op dit moment loop ikzelf daar echter niet echt warm voor. Laat de rest chemo nog even inwerken, en als ze zeggen dat de tumor weg is, wacht dan een aantal maanden tot de nieuwe scan om vervolgens te zien wat/of er iets gedaan moet worden.
Van opgegeven naar we opereren u graag zo snel mogelijk, bizar niet?
Mijn vraag is ook: waaraan en waarom snijden als er niets meer zichtbaar is.?
Iemand ervaring?
Bernd
Antwoord
Beste Bernd,
Deze vraag is te ingewikkeld om hier eenduidig te kunnen beantwoorden. Het beloop is te complex om zonder beelden, informatie van patholoog en van MDL arts deze vraag te kunnen beantwoorden, helaas.
Hopelijk kan uw eigen behandelaar/MDO overleg hier alsnog een goed antwoord op geven. Vaak zijn er in situaties zoals deze meerdere mogelijkheden met zowel voor- als nadelen en dat moet met u besproken worden. In ieder geval heel gunstig dat de ziekte zo goed heeft gereageerd op de behandeling.
Sterkte en vriendelijke groet, team Koopman