Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Paradoxale interventie
Dag,
Onlangs zag ik Dr. Bernards in een uitzending bij Op1 over een nieuwe spectaculaire ontwikkeling in (darm)kanker bestrijding namelijk paradoxale interventie.
Ik begreep ook wel dat dit nog een zeer prille nieuwe ontwikkeling is.
Nu vraag ik me af hoe kan je nu als leek/patient op de hoogte blijven van dit soort ontwikkelingen, of deze uiteindelijk echt succesvol wordt of niet.
En dan de tijdsduur van een studie blijft ook voor elke patient te lang duren, leren we wel genoeg of doen we wel genoeg om dit te versnellen. Het voorbeeld blijft toch corona waarin in 1 jaar tijd vaccin is ontwikkeld en is vrijgegeven, waarom kan dat niet bij kankerstudies. Ik begrijp best dat veiligheid voor alles gaat, maar ook dat is behoorlijk relatief. Of je bent kankerpatient met een heel goeie prognose die zal minder snel experimenteel willen gaan, dan een kankerpatient waarbij de kanker vergevorderd is. Een ander voorbeeld is de chemopomp (lever) dat al 40 jaar lang in Amerika standaard is. Waarom is dit dan in Nederland nog steeds in studieverband? Willen wij dan het wiel opnieuw uitvinden, ik begrijp dat maar niet. En denk dan ook direct met welke behandelingen doen wij dat nog meer op deze manier in Nederland?
Ik zie hier op kanker.nl wel een heleboel studies staan, maar ook daar wordt me meestal ook niet duidelijk wanneer een trial wordt "gepromoveerd" tot een reguliere behandeling of niet.
Ik zou het prettig vinden als patient dat dit duidelijker minder wetenschappelijk wordt uitgelegd.
Hoor graag van jullie...
Antwoord
Beste,
Er gebeurt (gelukkig) een heleboel onderzoek. Hierbij zijn verschillende fases te onderscheiden. Een fase in het laboratorium zonder dat er nog een patiënt bij betrokken is (dit is een groot deel vh onderzoek dat door prof Bernards wordt gedaan), en vervolgens een eerste fase bij een patiënt (fase 1), vervolgens fase 2 en dan fase 3 onderzoek. Bij een positieve uitslag vh fase 3 onderzoek vindt het ‘regulatoire’ stuk plaats. Goedkeuringen op verschillende niveaus inclusief Europees (EMA), en bijvoorbeeld mbt vergoeding/bekostiging. Dit is gemiddeld genomen het klassieke beloop van nieuwe ontwikkelingen. Wij zijn het zeer met u eens dat dit een lang en ingewikkeld traject is. Met de recente subsidie van de overheid krijgen we een prachtige kans om dit traject te verbeteren en versnellen. De patiënt speelt hier een belangrijke rol bij en u kunt hier meer informatie over krijgen bij de overkoepelende danwel specifieke patiënten organisaties voor patiënten met kanker, zoals de NFK. Algemene informatie over de verschillende fases van onderzoek kunt u ook vinden bij kwf.
Vriendelijke groet team Koopman