Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Signatera trial
Geachte professor Koopman, via mijn dochter, kinderarts, wonend en werkend in de usa aan de universiteits kliniek in Mobile, Alabama, kwam ik achter de Signatera methode om mbv een (moleculaire) bloedtest te bepalen of er al dan niet kankercellen aanwezig zijn. Bij een negatieve uitslag zou er geen adjuvante chemotherapie nodig zijn. Dat zou in mijn geval Capox zijn.
Als ik die adjuvante preventieve chemotherapie niet nodig heb omdat blijkt dat deze test een negatieve uitslag geeft ben ik natuurlijk heel blij. Zie niets in die neuropathie nav de oxiplatin.
Graag uw idee over deze methode. Kan er nog niets over vinden in Nederland/Europa.
Vriendelijke groet, Marl1.
https://www.natera.com/oncology/signatera-advanced-cancer-detection/
Antwoord
Beste Marleen,
Dit is een zogenoemde 'liquid biopsy' test waarin in het bloed wordt gekeken naar kleine deeltjes tumor DNA. Dit soort testen zitten nog allemaal in een onderzoeksfase. In Nl hebben we een studie binnen PLCRC lopen (PLCRC.nl), de MEDOCC studie waarin we kijken of we met een soortgelijke test deze deeltjes kunnen vinden en of dit met voldoende zekerheid voorspelt of de ziekte wel/niet terugkomt. Of aanvullende chemotherapie helpt bij patienten waarbij deze deeltjes worden gevonden weten we nog niet (ook wereldwijd niet) en andersom of chemo niet nodig is als er niets wordt gevonden is ook nog niet voldoende bekend. Ook weten we nog niet welke test hiervoor het beste geschikt is. Kortom, helaas is deze test nu nog niet te gebruiken voor de dagelijkse praktijk. Echter dit zou het aankomende jaar kunnen veranderen. Voor nu helpt het u niet verder. Alternatief voor u bij een stadium 3 ziekte is alleen capecitabine voor een periode van 6 maanden.
met vriendelijke groet,
team Koopman