Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen met chemo
Ik heb bij 1e capox kuur (heel veel bijwerkingen) 4 dagen in zkh gelegen, leek op longembolie, 3 dagen gestopt met capacitabine,eindelijk pijn bij longen/hart weg. Weer begonnen met capacitabine en verkramping kransslagaders begint weer. Ik heb toen Diltiazem gekregen. Dit ging rest van kuur 1 goed.
2e kuur oxilaplatin 75%, caprcitabonr iets verlaagd. Goed ziek maar weer bij dag 5 veel verkennende pijn tussen schouderbladen en ademtekort. Ondanks doorlezen. Inmiddels zwaar zwaar depressief (wilde zelfs niet meer door met het leven). Weer opnieuw met pillen gestopt en deze start ik niet meer.
Ik zie een 3e kuur of een andere soort kuur gewoon niet meer zitten. Niet fysiek, niet mentaal.
Met psycholoog en huisarts is nu behandelplan opgesteld om eerst mijn angst en depressiviteit in orde te krijgen.
Komt het vaker voor dat men chemo voor volledige (preventieve) genezing stopt?
Want buitenstaanders begrijpen mij niet. Ik kan dit gewoon niet aan
Ik heb T1N1Mo
Antwoord
Het komt zeker vaker voor dat patienten vroegtijdig stoppen ivm klachten tijdens preventieve chemo. Uw klachten klinken overigens als vaatkrampen van de kransslagaderen rondom het hart. Dit is een bekende bijwerkingen van capecitabine. Als dit inderdaad klopt is er een alternatieve chemotablet beschikbaar, dit heet S1 en kan in plaats van de capecitabine worden gegeven in combinatie met oxaliplatin. dit kunt u bespreken met uw behandelaar, mocht er nog ruimte zijn voor een volgende behandeling.
veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Team Koopman
Ik heb inmiddels teysuno (bevat tegafur, gimeracil, oteracil) gekregen. Ik ga alleen de tabletten slikken, geen chemo infuus.
Ik lees alleen nergens dat deze tablet voor bij darmkanker gegeven wordt. Wel voor maagkanker in combi met infuus. Ik had na operatie 1 uitgezaaide lymfeklier bij darmkanker.
Ik krijg geen infuus (oxilaplatin) meer omdat ik daar heftig op reageerde.
M.a.w. is het alleen slikken van de teysuno pillen voldoende?
Beste,
Teysuno is het S1 middel dat ik eerder noemde. Dit is zeker een goed alternatief met vergelijkbare werking als capecitabine. Als het niet meer gaat met oxaliplatin, is dit het beste alternatief.
vriendelijke groet,
Team Koopman