Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Tekort DPD

Best mensen,

A.s. Maandag start ik met chemoradiatie mbt endeldarmkanker.  Nu blijkt dat de DPD activiteitscore bij mij 1,0; dosering 5- FU/capecitabine: verlaag naar 50%. Het ziekenhuis heeft mij geen 50% maar 62% aan capecitabine meegegeven. En zij willen naar 1,5 week mijn bloed onderzoeken. Zij zeggen dat het anders zo weinig chemo is. Het Avl vertelde vandaag, waar ik was voor een second opinion, dat het niet uitmaakt qua eind resultaat of je 50 of  100% capecitabine kunt afbreken. Alleen overdosering voorkomen. Ook vertelde het AvL dat de chemo niets doet tegen mogelijke zwevende tumorcelletjes in mijn lichaam. Het ziekenhuis wat mij nu behandeld zegt dat dit wel het geval is. Dit alles is erg verwarrend en ik ben bang de chemoradiatie af te moeten breken doordat de bijwerkingen te hoog zijn.

Heel graag uw mening, 

alvast hartelijk dank
Suria

Antwoord

Beste Suria, 

Ik ben het eens met de uitleg dat het nu het belangrijkste is om overdosering te voorkomen. Bij een DPD uitslag zit altijd een advies voor dosering van de capecitabine, deze kan gevolgd worden zonder angst voor onderdosering. 

Verder is chemotherapie + radiotherapie bij uw ziekte bedoeld om de kans op maximale controle op de plek van de tumor zo groot mogelijk te maken. In andere woorden, om de kans zo groot mogelijk te maken om de ziekte in de endeldarm weg te krijgen (in combinatie met wel/geen chirurgie) en op deze plek ook weg te houden. De toevoeging van chemotherapie in deze behandeling zorgt niet voor minder kans op uitzaaiingen ten opzichte van alleen radiotherapie zonder chemotherapie. Uiteraard is het wel het doel (als er geen uitzaaiingen zijn) om u te genezen. Als dat lukt zullen er ook geen tumorcellen meer rondzweven.

Welke behandeling bij endeldarmtumor het beste is, hangt af van verschillende factoren waaronder de uitgebreidheid van de ziekte. Daarom krijgt de ene patient wel het advies om aanvullend radiotherapie +/- chemotherapie te krijgen en een andere patient niet. 

Hopelijk geeft dit voldoende antwoord op uw vragen. 

vriendelijke groet, team Koopman 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46