Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitgezaaid darmkanker met KRAS mutatie
Goedemiddag,
Ik ben 1.5 jaar geleden geopereerd aan dikkedarmkanker (sigmoid). Ongeveer een jaar geleden was een solide uitzaaiing in de lever gevonden. Die is in oktober weggehaald. Nu is er sprake van meerdere uitzaaiingen in de lever. Ik heb geen BRAF mutatie maar wel een KRAS mutatie. Ik heb intolerantie voor oxaliplatin ontwikkeld. Het weggesneden fragment had Mandard TRG -4 niveau. Zijn er nog opties voor behandeling?
Alvast bedankt!
Katja
Antwoord
Beste Katja,
Als ik het goed lees is er nu sprake van meerdere uitzaaiingen waarbij een operatie/lokale behandeling niet mogelijk is, danwel nu niet zinvol. Dan zijn er meerdere mogelijkheden voor systeemtherapie ook zonder oxaliplatin. De keuzehulp dikkedarmkanker geeft inzicht in de verschillende opties. Specifiek voor een KRAS mutatie zijn er verschillende studies die onderzoeken of een nieuwe/gerichte behandeling kan werken, echter hier komt u pas in een latere fase voor in aanmerking. Verder is het nog van belang te weten of er MSS of MSI aanwezig is. De keuze van de behandeling hangt ook af van het doel van de behandeling, wordt er nog gedacht aan een latere optie van alsnog een lokale behandeling of zit de ziekte hiervoor bijvoorbeeld op te veel plaatsen.
Kortom vele opties afhankelijk van behandeldoel en ook hoe u er zelf in staat, ter bespreking met uw eigen behandelaar.
Sterkte,
vriendelijke groet team Koopman
Beste,
Bedankt voor uw reactie!
Om op uw vraag terug te komen, ik heb MSS.
Ik heb "een soort van goed nieuws". De MRI was nog een keer bekeken en ze denken voorlopig dat er toch cysten zijn. Echter, is het besloten om dat in de gaten te houden. Ik ben natuurlijk blij met deze voorlopige uitslag maar ik maak ontzettend veel zorgen over mijn CEA waardes. Die zijn sinds lever resectie van 0.8 naar 2.08 gegaan in een maand tijd (tussenwarde 1.42). Dit in combinatie met twijfels bij de MRI uitslag maakt mij heel onrustig. Wat vinden jullie van de CEA waardes?
Alvast bedankt,
Katja
Beste Katja,
De CEA waarde op zichzelf zegt niet zo heel veel. Beeldvorming is leidend en veel belangrijker dan de bloeduitslagen. Zoals ik het lees was de beeldvorming gunstig en de lever is idd met MRI het beste te beoordelen. Kortom, voldoende reden om nu af te wachten en met beeldvorming de controles te vervolgens.
vriendelijke groet team Koopman
Goedemiddag,
De CT scan liet de volgende zien:
- in S1,5,8 van de lever - hypodense foci tot SUVmax=7,32, tot 5 mm
- Meerder foci in de botten:
* in het achterste segment van de 3e rib rechts SUVmax=6.56
* in het lichaam van het rechter iliacale bot tot SUVmax=7,03
* in het lichaam van het linker darmbeen SUVmax = 15,62
* in de linker laterale massa van het heiligbeen is het waarschijnlijker met een periossale component die zich uitstrekt tot in de linker piriformis-spier SUVmax = 22,17, met een geschatte metabole grootte van 56*40*43 mm
* in het linker schaambeen SUVmax=7.43
- In de onderste zone van de slokdarm en maag is een niet-specifieke metabolische activiteit geconstateerd.
Wijst dit volgens u op metastatische processen en is er nog een behandeling mogelijk?
Alvast bedankt,
Katja
Sorry, deze vraag kunnen wij echt niet beantwoorden. Dit is echt aan uw behandelaar en de radioloog die de scans beoordeelt.
Sterkte, team Koopman