Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitgezaaide endeldarmkanker

Goedenavond,

In november 2020 rectum kanker geconstateerd, stadium 3. Na voorbehandeling met chemo radiatie in april 2021 geopereerd. Goed gegaan, geen stoma, was wel zwaar. Controles waren goed. Na een jaar , toen ik eigenlijk weer helemaal in mijn kracht stond, helaas op CT een plek op de long ontdekt. Biopt mislukt, petscan gemaakt. Daar bleek ook een plekje op de bijnier. Deze is onderzocht en blijkt uitzaaiing darm. Daarna alsnog punctie van long. Ook dit blijkt uitzaaiing long. Heb totaal twee maanden in onzekerheid gezeten. Tot mijn schrik ben ik nu ongeneeslijk verklaard en gaan ze slechts chemo toepassen. Dat kwam heel rauw op mijn dak. Op mijn vragen waarom dit niet lokaal behandeld kan worden, is het antwoord dat de kans dat het ergens anders terugkomt groot is. Zo is de ervaring. Toch lees ik vaak dat mensen met uitzaaiingen langs alle kanten nog bestraald of geopereerd worden. Mijn oncoloog had daar niet echt een duidelijk antwoord op.

Vandaar mijn vraag of u daar meer informatie over kunt geven?

Vriendelijke groet,

Linda Rubeling 

 

Antwoord

Beste Linda,

Of een lokale behandeling wel/niet iets positiefs kan toevoegen hangt onder andere af van de hoeveelheid ziekte en plaats van de ziekte. Verder kunnen andere factoren meespelen zoals eigenschappen van de ziekte zelf (moleculaire eigenschappen RAS/BRAF/MSI). Soms wordt ook eerst gekozen voor systeem therapie en kan bij een goede, langdurige goede respons alsnog voor een lokale behandeling worden gekozen. Er lopen op dit onderwerp ook meerdere studies in Nederland, oa ORCHESTRA studie en SIRIUS studie. Dit kunt u bespreken met uw behandelaar.

sterkte en vriendelijke groet team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dag daar, 

Dank voor het antwoord. Vrijdag hoor ik of ikag meedoen aan de orchestra studie. Is best spannend. Inmiddels een second opinion in het VU gehad, waar de oncoloog me erop wees dat ik de behandeling ook nog wat kon uitstellen gezien het feit dat ik nu nog helemaal geen klachten heb. Genoeg weer om.ivrt na te denken.

Vriendelijke groet,

Linda

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46