Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitzaaiingen in de longen, behandel mogelijkheden

11 juli 2023 om 13.14
1017 x gelezen

Juni 2022 kreeg ik de diagnose distaal rectumcarcinoom cT2NxMx met vermoedelijk 2 uitzaaiingen naar de longen. Curatieve behandeling, 5x radiotherapie en daarna 6 kuren Oxaliplatin/Capecitaine later was de endeldarmtumor, dec 2022, niet meer zichtbaar en nog 1 verkleind plekje in een long. Vorig week uitslagen gehad 3 maandelijks onderzoek. De endeldarm ziet er goed uit, maar…Ik heb slecht nieuws gehad, de inmiddels 3 plekjes in de longen zijn gegroeid en ook is er long noduli te zien in beide longen.

Na goed nieuws dec 22 ben ik nu ongeneeslijk ziek en wordt ik zonder behandel plan naar huis gestuurd. De chemo heeft de uitzaaiing niet genoeg aangepakt. Voor immuun therapie zouden de slechte cellen niet gevoelig zijn.

Omdat de oncoloog verwacht dat er nog  meer plekjes zichtbaar gaan worden heeft lokale behandeling geen zin.

Ik wordt in geen enkele studie toegelaten omdat longpunctie vorig jaar mislukt is (klaplong), dus er is geen 100% diagmose dat de plekjes van de darm tumor komt.

Ik ga ws een second opinie aanvragen, maar geen idee waar ik het best op mijn plek ben. Ik kan heel moeilijk omgaan met “niks doen”.

Kan u mij advies geven voor een second opinion en wat zou de mogelijkheden nog kunnen zijn?

Dank u wel!

Eric

Antwoord

Beste Eric,

Als het blijft bij 3 verdachte plekjes in long die in de tijd groeien en niet te klein zijn voor bestraling, zou dat een optie kunnen zijn. In de Sirius studie voegen we radiotherapie toe aan chemotherapie indien er na een aantal chemokuren minder dan 10 uitzaaiingen zijn. Verder maakt het puit welke eigenschappen de darmtumor heeft (RAS/BRAF/MSS/MSI). 
Bij hele kleine plekjes (onder de cm) die je niet goed kan meten is het advies eerst wachten en kijken wat er gebeurt. Plekjes in de long kunnen soms een tijd stabiel blijven zonder dat er behandeling wordt gegeven.

kortom, meerdere mogelijkheden met verschillende vragen.

hopelijk helpt dit u verder, sterkte en vriendelijke groet team Koopman

Laatst bewerkt: 12/07/2023 - 07:23