Vermoeden NET

Beste,

Al zeer lang klachten zoals hieronder. Veel onderzoeken leiden nergens op maar constant word ik weg gestuurd met psychische somatische klachten. Ik doe mijn best maar nu ik van NET heb gelezen herken ik zoveel. Alleen wil mijn HA en MDL arts daar weinig onderzoek naar doen. Ik ben radeloos en voel me niet serieus genomen en moet telkens maanden wachten zonder enige progressie. Heeft u een advies? Hoe dit aan te pakken of waar kan ik naar vragen?


Onderstaand mijn klachten verhaal:

Sinds 2020 klachten van kortademigheid en benauwdheid waarvoor meerdere malen bij de huisarts (HA) geweest en verschillende controles heeft gehad in het ziekenhuis waarbij geen verklaring kon worden gevonden van de klachten.

De klachten hebben voor 2 jaar aangehouden en kwamen op en af. In deze tweejarige periode is besloten om naar Duitsland te gaan voor een total body scan, welke opnieuw geen verklaring gaf voor de klachten. Naast de scans werd er wel hypertensie (176/120) geconstateerd , waarvoor sinds oktober 2022 Candesartan is voorgeschreven.

2022 was een wisselend jaar omdat de start van meerdere medicaties elke keer veel bijwerkingen opkwamen. hartkloppingen, verstopping, diaree en pijn aan lies bij teelballen bij beide kanten. Ook kwamen er steken in rechterzij vaker voor. Hierdoor is een echo gemaakt en is er gevraagd om mee te doen aan een studie fybroscan. Hier zijn geen resultaten uitgekomen.

2023 was een nieuwe start door veel te sporten en gezonde voeding.

Eerste 4 maanden zat de focus op beweging. Dit resulteerde in een fitter persoon. Maar dit was niet voldoende voor gewicht verlies. Hierdoor sinds april gestart met veel meel vezels eten, zoals fruit, chiazaad. Tot dit moment waren er weinig klachten alleen wat last van onderrug en die rare steken teelballen. Ondertussen zijn er elke keer nieuwe medicaties voorgeschreven voor de bloeddruk omdat er nog niet de juiste waarden waren bereikt. Er is hier ook advies gevraagd van een internist.

Sinds mei ’23 ook klachten gekregen van plotselinge steken op de borst, pijn op de borst waarvoor er naar de spoedeisende hulp in Zutphen is gegaan. Alhier is hij opgenomen ter observatie waarbij ze eventuele cardiale oorzaken hebben uitgesloten.

Tijdens een vakantie in Spanje een week later kreeg hij opnieuw dezelfde klachten, echter nu een constante steek op de borst. Gedurende de vakantie is er geen actie ondernomen, voornamelijk uit 'schaamte' dat er aanhoudende klachten bleven zonder duidelijk oorzaak. In Nederland opnieuw naar de HA geweest, waar een doorverwijzing is geweest naar het ziekenhuis ter controle waarbij niks werd gevonden. Ook is er een gastroscopie gedaan waarbij geen bevinden dan geïrriteerde maag is geconstateerd. De klachten hebben 3-4 maanden aangehouden waarna er ook tintelingen in zijn handen en benen bijkwamen. Om de paar weken veranderde het klachten patroon. Veelal bleef pijn op de borst gedurende gehele periode maar in bepaalde periode kwamen nacht-zweten, extreme vermoeidheid, gewichtsverlies (7 kilo per week). In de tussen periodes is er geprobeerd om weer wat aan te komen.

Sinds oktober '23 hebben darmklachten de overhand (wisselend diarree en obstipatie), wat gepaard gaat met een borrelende geluiden en scherpe pijn links onderbuikplooi, extreme vermoeidheid en moeite met lopen en opstaan door vermoeidheid. Dit resulteerde in meerdere bezoeken naar de eerste hulp. Op dit moment ontstonden er ook brandende huid in gezicht, armen en borst. Na een aanval van 2 weken en een gewichtsverlies van 8 kilo kwam het weer tot rust.

Tijdens deze week gestopt met nemen medicatie Candesartan en gestart Escitalopram. Ook is er een colonscopie gedaan in Duitsland en is er gestart met cognitieve gedragstherapie.

Sinds november ’23 gestopt met nemen medicatie hoge bloeddruk Candesartan. De buik klachten, pijn op de borst en zweetaanvallen bleven deels op de achtergrond aanwezig. Hierdoor kwam weer een opleving en is het leven weer normaal mogelijk opgepakt. Er werd zelfs weer een reis gemaakt wat redelijk verliep.

December ’23 begon goed en waren weinig klachten. De ontlasting werd weer solide. Ondertussen ook afspraken gehad met psychiater, mdl- arts en colonscopie. Ook gestart met nemen medicatie Candesartan door weer oplopen bloeddruk.

Midden december kwamen er weer buikpijn klachten rond de maag. Een paar dagen later ontstonden er weer darmklachten met scherpe pijn in linker onderbuik en af en toe rechter onderbuik. Een week later ontstonden er ook klachten in linker en rechter flank van de buik. Rond de jaarwisseling begon het nacht/ochtend zweten, brandende huid en gezicht en door aanvallen van angst. Opvallend was dat de angst aanvallen steeds opkwamen maar heel kort. ca 30 min aanhielden.

2024 startte met een slechte week vol met pijnen en zweten. Psychisch voelde dit weer als een klap omdat het zo goed ging. In de eerste week kwamen wisselende klachten voor, buikpijn rond de maag, kortademig, diaree, klankpijn buik, onderbuik pijn, pijn rond teelballen, roodheid gezicht, brandend gevoel gezicht/nek en armen, jeuk gehele lichaam en zweetaanvallen in de nacht/ochtend. Over het algemeen voelt het lichaam rillerig maar is het hoofd gek genoeg heel rustig. Ondanks deze lichamelijke klachten word er een vast patroon gevolgd van wandelen en normale tijden opstaan en slapen. Ook contact opgenomen met MDL arts.

tot heden gaat het steeds slechter eis er geen progressie. Mdl arts heeft de afspraak weer 6 weken vooruitgeschoven en n heeft nog geen onderzoek gedaan.
 

Toelichting klachten:

• Darmgeluiden (altijd aanwezig in nacht/ochtend en soms ook in middag)
• Buikpijn scherpe pijn links onderin bij buikplooi (langere periodes)
• Diaree (lange periodes) (soms zuur en branden bij anus en dan vermoedelijk bloed op papier van aambeien of iets dergelijks)
• Flankpijn (lange periodes vaak na of tijdens scherpe buikpijn)
• Maagpijn (medium periodes vaak 2 weken of korter)
• Pijn borst kraakbeen (lange periodes en is altijd gevoelig)
• Pijn borst ribben (lange periodes maar zomer 2023 niet meer aanwezig)
• Zweetaanvallen (nacht/ochtend, medium periodes vaak 2 weken maar niet elke nacht)
• Brandende huid hoofd/nek en schouders alsof er menthol opgesmeerd is (korte periodes maar kan meerdere malen daags voorkomen, vooral in avond en nacht. Soms ook op onderarmen vooral laatste periode)
• Hoofdpijn (korte periodes en niet heel extreem)
• Droge mond en lippen (medium periodes maar komt wel vaak terug)
• Tintelingen handen en voeten (zeer korte periodes)
• Koude voeten (zeer korte periodes)
• Angst aanvallen (zeer kort maar lijkt te veranderen. Eerder was dit meerdere dagen nu soms maar een uur)
• Opgezetten keel (medium periodes maar nu al oven niet gehad)
• Jeuk gehele lichaam (vooral laatste week)