Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Vraag

April 2018 geopereerd darmkanker met preventieve chemo folofox 10 kuren. Pt4n2 msi positive. Daarna uitzaaiingen op buikvlies. 2019 hipec operatie (11 met chemo spoeling) Na 3 mnd bleek ik 3 vergrote lymfeklieren in buik te hebben. Behandeld met nivolumab. 7 mnd immunothérapie gestopt vanwege problemen met geen aanmaak Cortisol. Na 4 maanden zonder behandeling nog altijd stabiel geen groei. Petscan ten opzichte van vorig jaar :50 %kleiner en SUV max is 83 % verbeterd nu 4 en 3.2. Eén  verdikking geheel verdwenen. Ik word in frankrijk behandeld en begrijp niet altijd alles. Voor hun is het probleem dat ze niet zeker weten of het cancéreux is... Ze gaan nu overleggen of opereren of wait and see methode.

Wat zou uw advies zijn?

Dank voor uw reactie 

Antwoord

Dit is een uitzonderlijke situatie op meerdere punten. MSI komt bij 5% van de patienten met uitgezaaide darmkanker voor en dan is het hebben van alleen ziekte in het buikvlies ook wat minder vaak voorkomend en dan is er ook nog immuuntherapie gegeven (gelukkig=eerste keuze) met bijwerkingen die ook weer niet heel vaak voorkomen. Het klinkt vooralsnog allemaal als een logische stap, echter om uw vraag goed te beoordelen is veel meer informatie nodig. Met ook de scans, bloeduitslagen, etc. Daar is dit platform niet geschikt voor, dat is echt een tweede mening. 
veel sterkte, vriendelijke groet team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk dank voor uw reactie. Ik had de mazzel dat ik in een studie kon komen omdat ik voldeed aan alle eisen (msi) en dat ik toen na (random) in immunothérapie terecht kwam. Ik vraag me nog altijd af of Cortisol problemen niet zijn gekomen door stootkuur prednison die ik gehad heb (ivm heftige diaree). Afijn bloed is elke keer goed en krijg nog scan van hypofyse. Verder is er besloten voor wait and see methode te gaan. Met scan en bloed surveillance elke 2 mnd dit ook ivm contrôle groep van de studie.

Vriendelijke groet Petra 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46