Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vragen over misselijkheid en neuropathie door oxaliplatin
Begin oktober is door het bvo een tumor ontdekt (colon ascendens). Begin november ben ik geopereerd (tumor 3,1 cm, locatie coecum). Uit het pathologisch onderzoek kwam naar voren dat er in 8 van de 15 verwijderde lymfen metastasen (max 2 mm) en 2 tumordeposits zaten. Verder waren de snijvlakken schoon en zijn er geen lymfvat, perineurale of extramurale veneuze invasie aangetroffen.
Die uitslag viel natuurlijk tegen, ook omdat ik verder geen klachten had en er op de foto’s, scan of bloed niets te zien was. Op 12 december ben ik begonnen met chemo, de combinatie met oxaliplatin (100%) en capecitabine (45% vanwege een laag DPD (4.3).
Ik ben enorm beroerd en misselijk geweest van het infuus. De eerste twee dagen heb ik Dexamethason en Ondansetron gekregen. Daarbij kon ik Metoclopramide (Primperan) erbij nemen als tablet of zetpil. Maar het leek niet te helpen. Ik had zelfs het idee dat ik juist misselijker werd van de Metoclopramide en 2x heb ik ook moeten braken in de eerste week. Ik ben er daarom mee gestopt.
Twee vragen:
1. De verpleegkundigen houden zich aan het protocol om Metoclopramide te blijven nemen maar is er een ander middel dat helpt tegen misselijkheid dat ik ze kan voorstellen?
2. Ik ben bang voor neuropathie. Ik heb 2 weken lang tintelingen in mijn vingers gehad, het is nu gelukkig minder maar nog niet helemaal weg. Volgens het protocol blijft de oxaliplatin 100%. Is het eventueel mogelijk om het infuus op een lagere dosis te nemen maar wat heeft het dan voor gevolgen op de behandeling?
Vanzelfsprekend heb ik deze vragen al gesteld aan de verpleegkundigen maar tot nu toe volgen ze vooral het protocol en ik wil graag meer weten.
Antwoord
Ondansetron mag langer worden doorgebruikt (2x per dag), dexamethason kan in een afbouwschema worden gegeven en als dat allemaal niet voldoende is kan emend worden toegevoegd. Indien tintelingen/doofheid langer dan 2 weken aanwezig is (ook zonder kou) of langer dan een week pijnlijk is adviseren wij een aanpassing in de dosering naar 75%. Dit alles uiteraard alleen in overleg met uw behandelaar, die kan veel beter inschatten wat wel of niet past bij uw bijwerkingen. Veel sterkte en vriendelijke groet team Koopman
Dank voor het antwoord. Ik heb inderdaad emend (aprepitant) gekregen en dat lijkt goed te helpen. Daarbij wat meer dexamethason en wat minder ondansetron.
Ze hebben voorgesteld om de oxaliplatin toch op 100% te geven en ik heb hun advies gevolgd. Dat ging niet helemaal goed. Ondanks de pakkingen, de warmtekruiken, warme sokken en sjaals heb ik enorme krampen gekregen in heel mijn lijf. Dat gebeurde de 1e keer ook maar dat trok weg na 1 uur. Nu ben ik een nacht gebleven want ze vonden het niet verantwoord om me te laten gaan. Ik weet wel dat ik dit niet nog een keer zo wil.
Mijn vraag: wat heeft een lagere dosering voor effect op de rest van de behandeling?
met de genoemde klachten is het heel logisch om de oxaliplatin te verlagen naar bijv 75%, dit heeft in deze situatie geen nadelig effect op de uitkomst.
sterkte en vriendelijke groet team Koopman