Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom geen operatie
Mijn partner heeft darmkanker, zware operatie gehad, uitzaaiing lever, zware operatie gehad. Na eerste controle nieuwe plekken op lever, op middenrif en op buikwand/vlies. Nu levensverlengende chemo. Waarom zijn operaties niet mogelijk? Komt dat door de locaties van de nieuwe tumoren, dat tumoren op middenrif en buik sowieso nooit operatief verwijderd worden? Of door aantal locaties, dat het teveel operaties zouden zijn, of te langdurig? Of is daar een andere reden voor? ( Mijn partner is verder lichamelijk heel fit en heel snel hersteld van de eerdere zware operaties. )
Antwoord
Helaas klinkt dit inderdaad als teveel ziekte op teveel verschillende plekken en dan ook nog eens kort na de vorige operatie. Hiermee voegt opnieuw een operatie niks positiefs toe en geeft enkel nadelen (complicaties operatie, niet alles kunnen weghalen en aanwezige ziekte kan doorgroeien in de tijd zonder systeemtherapie). Systeemtherapie geeft nu de meeste kans om de ziekte zo lang mogelijk onder controle te krijgen.
veel sterkte,
team Koopman
dank u voor uw reactie. we zijn nu tweeenhalve maand verder.
Bij de eerste scan, na 3 chemokuren zijn alle vijf tumoren 45% kleiner geworden. nu start 6 de chemo, daarna scan. als verkleinen doorzet, is dan wegbranden, bestralen, operatie weer mogelijk? de vraag is of in plaats van levensverlengend er levensreddende behandeling mogelijk zou zijn. en kan een tumor door chemo helemaal verdwijnen, hoe lang zou je dan door moeten gaan met chemo, of kan dat sowieso niet, dat tumor helemaal verdwijnt door chemo?
speelt conditie en positieve actieve houding van patient daarin ook mee?
buitenbeentje Alice
Dit klinkt in ieder geval als een prachtige respons op de systeemtherapie en is hoopgevend. Of en wanneer het weer zinvol is om na te denken over een locale behandeloptie hangt erg af van de tijd en hoeveelheid ziekte. Er moet voldoende tijd zijn verstreken om zeker te weten dat de ziekte zich niet aggressief gedraagd en dat opnieuw een lokale ingreep echt iets positiefs bijdraagt.
Chemotherapie alleen leidt soms tot een complete respons (geen zichtbare ziekte meer), echter dit zien we zoals gezegd niet vaak. Het enige wat een patient zelf kan doen is goed blijven bewegen, een goede conditie heeft zeker een positieve invloed.
sterkte, vriendelijke groet Team Koopman
opnieuw blijkt uit scan dat de tumoren met eenderde zijn gekrompen. ik begrijp de reden om (nog) niet te kunnen opereren. maar is bestralen tijdens de chemo om extra te bestrijden geen optie? mn partner is zo fit en gedreven..
Helaas kan ik deze vraag met beperkte informatie niet beoordelen. Als uw partner wordt behandeld in een ziekenhuis met veel ervaring in locale behandelingen (waaronder operatie, RFA, radiotherapie, etc) dan kan deze vraag het beste in het multidisciplinaire dikkedarmkanker overleg worden beantwoord. Waarbij ze dan ook kunnen aangeven wanneer wel/niet een locale behandeling als technisch mogelijk maar ook medisch zinvol kan worden beschouwd.
vriendelijke groet,
team Koopman