Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom leef ik nog na diagnose darmkanker?
31 maart 2023 kreeg ik de diagnose uitgezaaide dikke darmkanker. Buikvlies en lever. Standaard palliative behandeling met infuus en pillen. Om de drie weken.Doodziek. Geen eetlust. Ik werd een wrak. Ik kon niets meer.Eind januari 2024 een stoma. Tumor verstopte de dikke darm aan het begin.
Even voor de goede orde. Ik heb geen enkele moeite met het einde. Slaap goed en heb geen enkele psychische steun nodig. Ik leef bij de dag nu en denk geen moment aan de dood.
De stoma ingreep leek aanvankelijk geslaagd maar ik werd steeds zieker. Ik was het zat en wilde naar huis uit het ziekenhuis. Daar waren ze het niet mee eens. Thuis zou ik binnen een week door uitdroging sterven. Ik ging toch naar huis en stopte ook met de chemo. Nam afscheid van familie en vrienden☹
Thuis knapte ik tot ieders vebazing op. Kreeg eetlust en zat weer heerlijk aan een biertje. Kreeg mijn kracht terug. Veel zwaar geklust rond en in mijn huis. Alsof ik weer mijn oude ik was.
Was een paar weken geleden mijn eetlust kwijt maar na een paar dagen weer de oude. Toch even bloedprikken. MCV , kalsium, natrium binnen de grenswaarde. HB zelfs 9.4.
Nu op 29 september stevig aan het bier geweest in de kroeg met mijn vrouw. Gezellig en ik voelde me super.
Waarom blijf ik zo goed?
Toen in eind december 2023 voorstelde te stoppen met de chemo zei mij oncoloog dat ik binnen twee maanden wel wat zou gaan merken.
Ik kan dit niet rijmen. Ik heb nu totaal geen pijn en af en toe wat opgeblazen gevoel.
,
Antwoord
Beste Rene,
We kunnen ons goed voorstellen dat het voor jou het voor jou niet te rijmen is dat het nu naar omstandigheden best goed met je gaat terwijl de verwachting was dat je snel zou overlijden. Je hebt zelfs al afscheid genomen van je familie en vrienden maar bent toch weer opgeknapt en hebt nu een goede periode. Het is fijn te horen dat je je nu goed voelt en af en toe een biertje kan pakken en weer eetlust hebt maar we kunnen ons voorstellen dat het ook vragen bij je oproept en je je afvraagt hoe dat toch kan. We begrijpen je vraag maar ook wij kunnen je daar geen antwoord op geven. We raden je dan ook aan om je vragen voor te leggen aan de arts die jou behandelend heeft.
Voor nu hopen we dat je nog een mooie tijd hebt met je vrouw familie en vrienden en wensen jou veel sterkte.
Vriendelijke groet,
Voorlichters Infolijn kanker.nl