Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat moet onze volgende stap zijn bij geen (duidelijke) diagnose?
Bij mijn moeder (66) dachten ze in eerste instantie o.b.v. een CT Abdomen aan eierstokkanker met uitzaaiingen op het buikvlies. Uit de punctie van het ascitesvocht kwamen echter aanwijzingen voor een primaire kanker uit het maag/darm-stelsel i.p.v. uit de eierstokken. Aansluitend zijn in het pathologisch onderzoek zegelringcellen gezien. Vervolgens is er een gastroscopie uitgevoerd. Er bleek niets in de maag te zien. Eerder (voorafgaand aan de CT) was al een coloscopie uitgevoerd en was er ook niets in de dikke darm te zien. Kortom, ze weten nu niet waar de zegelringcelcarcinoom zijn oorsprong heeft. Wij hebben nog gewezen op uitzonderlijke gevallen waarbij de oorsprong ligt in de blinde darm (PMP) of zelfs de blaas, maar dat wordt weg gewuifd.
Ze kunnen de combinatie van buikvlieskanker, zegelringcellen en eierstokken niet met elkaar rijmen. Ze hebben aangegeven dat mijn moeder niet meer te genezen is. Wij leggen ons hier niet zomaar bij neer, vooral niet nu er nog zoveel onduidelijkheid is. We twijfelen zelfs of de uitslagen wel juist (geinterpreteerd) zijn.
We willen nu dus verder kijken dan het lokaal ziekenhuis, maar het is moeilijk om te bepalen op welk spoor we moeten focussen omdat we niet weten wat de diagnose is. Een second opinion is gister ingezet (bij het AVL), maar we lezen nu dat het Catherina ziekenhuis in Eindhoven veel expertise heeft op het gebied van buikvlieskanker. De vraag is echter of we daar op moeten focussen (buikvlieskanker). Of moeten we juist zoeken naar de beste expertise op het gebied van zegelringcelcarcinoom?
Met alle inhoudelijke tips en/of tips over een goed ziekenhuis/specialist zijn we dankbaar!
Antwoord
Beste,
door de vakantie heeft de beantwoording iets langer op zich laten wachten, excuses daarvoor. Ik zou nu vooral de ingezette 2e mening afwachten. Er kan vanuit daar ook weer contact worden opgenomen met andere ziekenhuizen mocht dat nodig zijn. Helaas is er bij sommige patiënten geen duidelijke origine van de kanker aan te wijzen.
veel sterkte,
Vriendelijke groet,
Team Koopman
Dag team Koopman,
Het is een hele tijd geleden dat ik mijn vorige vraag heb gesteld. Inmiddels is mijn moeder vorige maand overleden na een strijd van 9 maanden. Gelukkig heeft zij naast de reguliere chemo ook PIPAC-behandelingen in het UZ Gent gehad en hebben we de kanker daarmee nog redelijk lang kunnen tegenhouden.
Wat bij ons (haar eeneiige tweelingzus en mijn zus en ik als dochters) nog wel overblijft, is de frustratie van de onduidelijke origine van de kanker. De kanker is pas ontdekt toen het al helemaal was uitgezaaid in de buik / op het buikvlies. Het eerste vermoeden was uitgezaaide eierstokkanker, maar nadat ze in de biopten zegelringcellen hadden gevonden, verschoof het vermoeden naar maagkanker. Bij een gastroscopie werd echter geen kanker gevonden en ook bij een eerdere coloscopie is geen kanker ontdenkt. Er waren ook geen tumormarkers in het bloed te zien. Oftewel, behalve de enorme uitgezaaide massa in haar buik waren er totaal geen indicatoren van de kanker en de plek waar de kanker is ontstaan. Het is nog steeds niet duidelijk of het is ontstaan in de maag, darm, eierstokken of... Dat betekent dus ook dat er voor ons geen signalen zijn waar we op kunnen letten of wij het ook krijgen. Ik ben daarom benieuwd of jullie hier een advies in hebben. Is het bijvoorbeeld zinvol om naar een klinisch geneticus te gaan?
Met vriendelijke groet
Besten,
Allereerst gecondoleerd, wat een verdrietig bericht.
Ik denk dat er door de patholoog al wel wat onderzoek is gedaan naar een mogelijke erfelijke vorm van kanker. Dit zouden jullie nog aan haar behandelaar kunnen vragen. Helaas is het wel vaker zo dat we er niet achter komen waar de kanker is begonnen. Dat kan een nare, verraderlijke eigenschap van deze ziekte zijn.
Of er een reden is om verwezen te worden naar een klinisch geneticus, kan ik zo niet beantwoorden, ook dat zou ik aan haar behandelaar voorleggen. Daar bestaan duidelijke richtlijnen voor.
Veel sterkte,
met vriendelijke groet
Team Koopman