Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
wie/waar beste expertise voor uitgezaaide dunnedarmkanker
Bij mijn vrouw is uitgezaaide dunnedarmkanker gevonden o.a. via PET-CT scan in het Alrijne ziekenhuis Leiderdorp. Wij vragen ons af waar de meeste expertise is op dit weinig voorkomende gebied. Het wachten is nu op de uitslag van een lymfeklierpunctie.
Wij zoeken ook naar een gespecialiseerd kankercentrum voor het aanvragen van een second opinion.
Horen graag uw suggesties.
Antwoord
De behandeling van uitgezaaide dunnedarmkanker wordt in de meeste ziekenhuizen gedaan door degene die ook dikkedarmkanker behandeld. De ziektebeelden en soort behandeling komen grotendeels met elkaar overeen. Dat betekent dat ze goed op haar plek is bij experts op het gebied van dikkedarmkanker.
Sterkte, met vriendelijke groet,
Team Koopman
Hartelijk dank voor de verwijzing naar dikkedarmkanker voor de behandeling van dunnedarmkanker.
Blijft de 2e vraag over waar wij het beste een second opinion kunnen vragen naast de lopende chemo behandeling van mijn echtgenote in het Alrijne ziekenhuis onder leiding van Dr. Planken.
In zowel het AMC/VUMC en het UMCU zitten gespecialiseerde oncologen die niets anders doen dan onderzoek en patiëntenzorg voor patienten met darmkanker, zowel dikkedarm als dunnedarmkanker.
Sterkte,
met vriendelijke groet,
Team Koopman
Hartelijk dank, lijkt ons een prima suggestie om met Dr. Planken in het Alrijne ziekenhuis te bespreken.
Mede door uw advies hebben wij een 2nd opinion voor mijn echtgenote verkregen. Het gemetastaseerde duodenum carcinoom wordt nu paliatief behandeld met standaard capox kuren. MSI was niet aanwezig zodat immune-therapie niets zou opleveren als 2e behandel optie. Resteert nog een ondersteunend dieet en specifieke supplementen van dr. Valstar.
Mijn vraag gaat over andere behandelmogelijkheden en technieken in het buitenland. Ik krijg hier in Nederland afhoudende of ontkennende antwoorden op, hetgeen mij zeer verbaasd.
Nu mijn vraag aan team Koopman: Welke specifieke kennis of technieken worden hiervoor buiten Nederland gebruikt? Zijn die ook in Nederland toe te passen, zo ja waar of kunnen die alleen in het betreffende land zelf worden toegepast waar we dan naar toe zouden moeten.
Beste,
Ik ga er even vanuit dat de ziekte op meerdere plekken in het lichaam zitten waardoor het niet zinvol/mogelijk is om te opereren, kortom dat de enige behandelmogelijkheid inderdaad systeemtherapie (medicijnen) is. Indien CAPOX niet meer werkt, is er nog een mogelijkheid van een behandeling met een schema met irinotecan, eigenlijk hetzelfde als bij dikkedarmkanker. Daarna komt u terecht bij experimentele behandelingen in studieverband. Dit noemen we fase 1 studies die in de academische zh in Nl (en AvL) worden aangeboden. Afhankelijk van de (DNA) kenmerken van het duodenumcarcinoom zijn er dan wel/geen specifieke behandelmogelijkheden. Dit werkt in andere landen precies hetzelfde. Deze fase 1 studies zijn bijna altijd international studies.
Zover ik het nu kan beoordelen heeft een bezoek aan het buitenland dan ook geen meerwaarde. Daar krijgt u dezelfde behandeling/adviezen.
Hopelijk helpt dit u verder.
sterkte, met vriendelijke groet
Team Koopman
Dank voor de mogelijkheden die mijn echtgenote nog kan volgen. Op dit moment is zij bezig met de 6e capox-kuur waarna een PET-CT scan inzicht moet geven in het resultaat van die 6 capox-kuren. Buitengewoon vervelend, zeker in deze corona tijd, is het feit dat zij tijdens de kuren en in de nacht regelmatig forse (droge)hoestbuien heeft mogelijk veroorzaakt door uitzaaiingen in het longen. In het ziekenhuis hebben ze daarvoor weinig oplossingen die werken en verlichting geven. Mijn praktische vraag is wat zijn uw ervaringen op dat terrein en heeft u eventueel wel enkele praktische oplossingen die de hoest wat kunnen beteugelen.
ik ben bang dat wij daar niet heel veel aan kunnen toevoegen. Soms kan een advies van de longarts bijdragen als er naast de uitzaaingen nog andere factoren meespelen. Verder kan codeine/morfine soms helpen om de hoestprikkel te onderdrukken, dit is alleen niet voor iedereen geschikt en moet echt met de behandelaar worden overlegd.
Veel sterkte,
team Koopman