Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
BRCA 1 gen
De zus van mijn man is op 33 jarige leeftijd overleden aan eierstokkanker.
Na haar overlijden heeft mijn man zich laten onderzoeken en uit het onderzoek kwam naar voren dat hij drager is van BRCA gen.
wij hebben een dochter en een zoon. Ik weet dat mijn kinderen 50% kans hebben om ook drager te zijn.
mijn vraag is: wanneer kan/mag ik onderzoeken of mijn dochter vooral ook drager is. Ik kan soms helemaal verdrietig worden als ik denk aan haar en aan het lijden van mijn schoonzus destijds.
Aan de ene kant wil ik het weten zodat we t.z.t actie kunnen ondernemen aan de andere kant wil ik mijn hoofd in het zand steken.
heeft iemand hierop een antwoord?
Groet,
Manon
Antwoord
Beste Manon,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘De zus van mijn man is op 33 jarige leeftijd overleden aan eierstokkanker.
Na haar overlijden heeft mijn man zich laten onderzoeken en uit het onderzoek kwam naar voren dat hij drager is van BRCA gen.
wij hebben een dochter en een zoon. Ik weet dat mijn kinderen 50% kans hebben om ook drager te zijn.
mijn vraag is: wanneer kan/mag ik onderzoeken of mijn dochter vooral ook drager is. Ik kan soms helemaal verdrietig worden als ik denk aan haar en aan het lijden van mijn schoonzus destijds.
Aan de ene kant wil ik het weten zodat we t.z.t actie kunnen ondernemen aan de andere kant wil ik mijn hoofd in het zand steken.
heeft iemand hierop een antwoord?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts gaan. Ik ben geen arts, daarom kan ik je alleen algemene informatie geven.
Informatie over een erfelijke aanleg voor eierstokkanker lees je hier:
https://www.kanker.nl/erfelijkheid-en-kanker/erfelijkheid-en-kanker/soo….
Informatie over een verandering (mutatie) in het BRCA1 of BCRA2, de kans op eierstokkanker en wat dit kan betekenen voor familieleden staat in de volgende folders. Deze zijn geschreven door erfelijkheidsartsen (klinisch genetici):
https://www.vkgn.org/files/10317/Bijlage%20BRCA1_okt22.pdf
https://www.vkgn.org/files/10318/Bijlage%20BRCA2_okt22.pdf
Je schrijft dat je man drager is van een verandering in het BRCA gen. Als het goed is, is er bij hem DNA-onderzoek gedaan door een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus). Je hebt nog vragen hierover. Die kunnen jullie stellen aan de klinisch geneticus. Je kunt altijd opnieuw contact opnemen. De erfelijkheidsarts van je man heeft ook als taak om jullie zo goed mogelijk informatie te geven als er nog vragen zijn.
Misschien kan jullie huisarts ook verder helpen. Je kunt met je vragen naar de huisarts gaan: https://erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-huisarts
Je huisarts kan mogelijk advies vragen aan de erfelijkheidsarts
(https://erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus) die het DNA-onderzoek bij je man deed en of verwijzen naar een erfelijkheidsarts. De erfelijkheidsarts kan jullie mogelijk verder helpen.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…;
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…;
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Polikliniek Familiaire Tumoren NKI: https://www.avl.nl/verwijzers
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum