Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
CHEK2 gen drager en preventief borsten laten verwijderen
Beste,
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik drager ben van het CHEK2 gen. Nu was ik op dat moment zwanger. Ik ben vroegtijdig met de borstvoeding gestopt zodat ik over drie maanden een mammografie kan laten maken. Ik ben nu zelf 32 jaar en in mijn familie komt borstkanker bijzonder veel voor. Ook op de leeftijd van 32 jaar. Nu zou ik graag mijn borsten preventief willen laten verwijderen alleen het AVL is daar nog wat terughoudend in gezien het geen BcrA mutatie is.
weet u toevallig of dit wel eens gedaan wordt bij vrouwen met het CHEK2 gen? Ik vind het namelijk niet waard om onnodig risico te lopen voor een paar borsten. Mocht ik ook borstkanker krijgen dan zullen mijn borsten er toen wel af moeten. Mede gezien de familie geschiedenis. Nu ben ik gezond en kan ik een herstel misschien beter aan.
Ik ben benieuwd of u hier wel eens ervaring mee heeft gehad?
Hartelijke groet!
Antwoord
Beste ED1987,
Je bent draagster van een verandering het CHEK2-gen. Je wil je borsten preventief laten verwijderen, maar de artsen van het AVL zijn daar terughoudend in. Je vraagt of dit wel eens gedaan wordt bij vrouwen met het CHEK2 gen. En of wij daar ervaring mee hebben gehad.
Je kunt met je vragen het beste terecht bij de artsen van het AVL. Zij kennen je persoonlijke situatie. Je kunt altijd opnieuw een afspraak maken en met hen bespreken wat voor jou op dit moment de beste aanpak is. Ik geef een algemeen antwoord.
Zoals je waarschijnlijk al weet, bij een CHEK2-mutatie is de kans op borstkanker niet zo groot als bij BRCA, maar wel groter dan het gemiddelde van 13%. Hoe groot de kans precies is, hangt onder andere af van hoe vaak borstkanker in de familie voorkomt.
En je risico op borstkanker bepaald of je een preventieve borstamputatie aangeboden krijgt.
Voor draagsters van de CHEK2 c.1100delC mutatie die een zus, ouder of dochter hebben met borstkanker geldt een advies voor regelmatig borstonderzoek:
Van 35 tot 60 jaar: jaarlijks consult op de polikliniek chirurgie (mammapoli) en jaarlijks mammografie (röntgenfoto van de borsten)
Er is geen advies om preventief je borstklierweefsel te laten verwijderen.
Meer informatie over een CHEK2 mutatie lees je op https://brca.nl/nl/chek2. Deze website is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (www.borstkanker.nl).
De Borstkankervereniging is de organisatie die je mogelijk kan vertellen hoe vaak bij vrouwen met een foutje in het CHEK2-gen een borstamputatie gedaan wordt.
Contactgegevens: https://brca.nl/nl/contactgegevens
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum