Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Chek2 gen en jonge kinderen
Hai ik heb vandaag te horen gekregen dat mijn nicht en tante beide chek2 gen drager zijn. Mijn moeder wil zich nu ook laten testen. Mijn grootmoeder heeft borstkanker gehad en naar verluidt de oudere generaties ook danwel een andere vorm van kanker.
Wat is nu verstandig? Moet ik,als man, mij ook laten testen en hoe met mijn kinderen?
Alvast dank voor uw tijd.
Mvg Frank
Antwoord
Beste Frank,
Je heb te horen gekregen dat je nicht en tante beide chek2 gen drager zijn. Je moeder wil zich nu ook laten testen. Je grootmoeder heeft borstkanker gehad en naar verluidt de oudere generaties ook dan wel een andere vorm van kanker. Je vraagt wat verstandig is, of je je als man ook moet moeten testen. En of je kinderen ook getest moeten worden.
Je kunt het beste de uitslag van het DNA-onderzoek bij je moeder afwachten.
Zoals je mogelijk al weet, de aanleg in het CHEK2-gen is erfelijk op een dominante manier. Dat betekent dat je de aanleg kunt erven als één van de ouders die aanleg heeft.
Meer informatie over dominante erfelijkheid: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/autosomaal-dominant
Als je moeder het foutje in het gen niet heeft, kun jij het foutje niet van haar geërfd hebben. Dan heeft het waarschijnlijk geen zin om bij jou DNA-onderzoek te doen naar het CHEK2-gen.
En wat je niet hebt, kun je ook niet doorgeven aan je kinderen.
Als je moeder het foutje in het CHEK2-gen wèl heeft, is het mogelijk dat jij dat foutje ook hebt.
Je kunt dan DNA-onderzoek laten doen. Je kunt dan aan de huisarts een verwijzing vragen naar een polikliniek klinische genetica (erfelijkheidsonderzoek). Dat onderzoek kan je laten doen bij de polikliniek waar je familie ook geweest is, maar je kan ook naar een poli in je buurt. Meer informatie: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus
DNA-onderzoek bij kinderen wordt alleen gedaan als medische controles op jonge leeftijd zin hebben. Dat is bij CHEK2 niet het geval. Dan worden kinderen in principe niet getest. Het is de bedoeling dat kinderen zelf op volwassen leeftijd besluiten of ze het wel of niet willen weten. Vanaf 12 jaar kunnen kinderen wel meebeslissen. Kinderen van 16 jaar en ouder hebben het recht zelf beslissingen te nemen over onderzoek.
Meer informatie over de CHEK2-mutaties kun je lezen in deze informatiebladen, geschreven door erfelijkheidsartsen:
# CHEK2 enkele mutatie (heterozygoot): https://www.vkgn.org/files/7819/Bijlage%20CHEK2%20heterozygoot_enkele%2…
# CHEK2 dubbele mutatie (homozygoot):
https://www.vkgn.org/files/7820/Bijlage%20CHEK2%20homozygoot_dubbele%20…
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum