Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
De ziekte van Hodgkin
Mijn moeder haar moeder is jong overleden 39 jaar na jaren lang aan de ziekte van Hodgkin, ik las vorige week op internet een stukje dat je je kan laten testen via DNA of je kans hebt op een verhoging dat je Hodgkin kan krijgen omdat het erfelijk kan zijn. Maar dan kijk ik verder op internet en daar staat allemaal dat de ziekte niet erfelijk bepaald is? Maar ik vind het raar dat een website dan gewoon iets kan neerzetten wat helemaal niet waar is. Als die mogelijkheid er is dan wil ik en mijn broertjes en zus graag de test gaan doen via mijn moeder samen. Kunt u dat voor mij uitzoeken?
Antwoord
Beste zaankanter,
De schermafbeelding die je meestuurt is van een commercieel bedrijf (iGene). Op deze pagina van hun website https://www.igene.nl/erfelijk/oorzaken/ziekte-van-hodgkin lees ik ook dat ze in de resultaten van het DNA onderzoek géén informatie geven over de ziekte van Hodgkin. Zij geven hiervoor als reden: “Op dit moment is er nog weinig bekend over manieren waarop je zelf een bijdrage kunt leveren aan de preventie van de ziekte van Hodgkin.”
Er is heel veel nog niet bekend over hoe de Ziekte van Hodgkin ontstaan. “Het Hodgkin-gen” bestaat dus ook niet. Of is in ieder geval nog niet ontdekt. Er is dus geen simpele test die gedaan kan worden om zeker te weten of je wel of geen Hodgkin zult gaan krijgen.
Er zijn wel een aantal genen ontdekt die iemand ‘vatbaarder’ kunnen maken voor Hodgkin. Daar doelt iGene waarschijnlijk op met hun tekst. Maar niet iedereen met een van deze genen zal Hodgkin krijgen. En ook niet iedereen die wel Hodgkin krijgt, heeft een van deze genen. Het is dus op basis van de genen die nu bekend zijn, nog niet goed mogelijk om te voorspellen of iemand de ziekte van Hodgkin gaat krijgen.
Mijn advies is om medische zaken altijd met je arts te bespreken. Jouw arts kent jouw medische situatie en is op de hoogte van de medische mogelijkheden. Of hij kan voor je uitzoeken welke medische mogelijkheden er voor je zijn. Je kunt dus het beste contact opnemen met je huisarts en vragen wat je mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld of je verwezen kunt worden naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts.
Als het op dit moment nog niet mogelijk is, kun je aan je arts vragen over hoeveel tijd het handig is om weer contact op te nemen. In de toekomst worden er namelijk misschien meer genen ontdekt, waardoor het dan misschien wel mogelijk is.
Meer informatie over de ziekte van Hodgkin vind je ook bij de patiëntenvereniging voor bloedkanker, lymfeklierkanker en stamceltransplantatie (Hematon): https://www.hematon.nl/lymfklierkanker/hodgkinlymfoom
Helpt dit je verder?
met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum