Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Erfelijke onderzoek
Geachte,
mijn vader is bijna 20 jaar geleden overleden aan alvleesklier kanker met uitzaaiingen.
Nu is mijn broertje van 39 jaar jong geconstateerd met alvleesklier kanker met uitzaaiingen.
Bij mijn vader heeft het ziekenhuis toen der tijd geen onderzoek gedaan naar erfelijkheid en toen wij daar naar vroegen zeiden ze dat we ons daar over geen zorgen moesten maken
Nu heeft mijn broertje dus precies hetzelfde
Mijn vraag is dus: hadden ze bij mijn vader 20 jaar geleden niet moeten onderzoeken of het erfelijk was af niet?
Alvast bedankt en vriendelijke groeten,
Jouke
Antwoord
Beste Jouke,
Je vader is bijna 20 jaar geleden overleden aan alvleesklierkanker met uitzaaiingen. Bij je broer is nu ook alvleesklierkanker met uitzaaiingen geconstateerd. Bij je vader is toen der tijd geen onderzoek gedaan naar erfelijkheid; ze zeiden ze dat jullie je daar over geen zorgen moesten maken. Je vraagt of ze bij jullie vader 20 jaar geleden hadden moeten onderzoeken of het erfelijk was.
Het spijt me, op die vraag kan ik geen antwoord geven. Dit is een vraag voor de oncoloog van je broer. Die kan mogelijk bepalen of erfelijke aanleg een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van de alvleesklierkanker van je broer. Want alvleesklierkanker is meestal niet erfelijk. Maar bij minder dan 5% speelt erfelijke aanleg wel een rol.
Misschien is er nog lichaamsmateriaal bewaard van je vader in het ziekenhuis waar hij toen behandeld is. Als de oncoloog denkt aan een erfelijke vorm van alvleesklierkanker, kan dat materiaal misschien onderzocht worden.
Zoals je misschien weet: er zijn meerdere vormen van alvleesklierkanker. Meestal gaat het om het adenocarcinoom. Dan zit de kanker in de afvoerkanaaltjes van de alvleesklier.
Redenen om aan deze erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker te denken zijn:
# twee of meer naaste familieleden met alvleesklierkanker
# drie of meer familieleden met alvleesklierkanker
# twee of meer familieleden met alvleesklierkanker, waarbij tenminste één familielid 50 jaar of jonger was toen de ziekte werd vastgesteld
# als iemand, naast alvleesklierkanker, ook een bepaalde vorm van huidkanker (melanoom) heeft
# als er, naast alvleesklierkanker, twee of meer familieleden met een bepaalde vorm van huidkanker zijn.
Er zijn ook een aantal erfelijke ziekten waarbij mensen meer risico hebben op alvleesklierkanker. Een overzicht van een aantal daarvan vind je op: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/erfelijke-alvleesklierkanker
Geeft dit antwoord op je vraag?
met vriendelijke groet,
Petra
Publieksvoorlichter Erfocentrum
Hallo Petra,
bedankt voor het antwoord.
ik ga het vragen aan de o kilo of van mijn broertje.
Een andere vraag is dan:
Konden ze 20 jaar geleden al erfelijkheid onderzoek doen, dus bestond die techniek en mogelijkheid toen al?
thx voor je uitgebreide antwoord en een hele fijne jaarwisseling alvast.
met Vriendelijke groet,
Magic2022
Beste Magic2022,
Ook deze vraag kun je stellen aan de oncoloog of een erfelijkheidsarts gespecialiseerd in erfelijke aanleg voor kanker (oncogeneticus). Ik geef een algemeen antwoord.
Ja, ook twintig jaar geleden waren bepaalde vormen van erfelijkheidsonderzoek al mogelijk.
Maar ik ben geen klinisch geneticus of (genetisch) laboratoriumexpert. Ik kan je niet vertellen of het toen al mogelijk was om onderzoek te doen naar erfelijke aanleg voor alvleesklierkanker.
Want pas als bekend is welk foutje in welk gen de oorzaak kan zijn, kan je kijken of iemand dat foutje heeft. En tussen toen en nu zijn de technieken voor DNA-onderzoek verbeterd en is er veel ontdekt over het verband tussen foutjes in genen en de kans om een bepaalde ziekte te krijgen.
Anders gezegd: met de kennis van 20 jaar geleden was er toen misschien geen aanleiding om DNA-onderzoek te doen. Met de kennis van nu mogelijk wel. Ik neem aan dat de oncoloog van je broer weet dat jullie vader aan alvleesklierkanker is overleden.
Fijne jaarwisseling en met vriendelijke groet,
Petra
Publieksvoorlichter Erfocentrum