Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Erfelijkheid bij EGFR Econ 19 deletie
Hallo,
Mijn partner is afgelopen december overleden aan uitgezaaide longkanker niet-kleincellig met de DNA af EGFR exon 19 deletie. In hoeverre is dit erfelijk voor mijn kinderen?
Ook is er een TERT mutatie gevonden bij klieronderzoek, geen klinisch beeld toen. Hoe zit het daarmee?
Antwoord
Beste meneer, mevrouw,
Bedankt voor uw e-mail.
U schrijft: ‘Mijn partner is afgelopen december overleden aan uitgezaaide longkanker niet-kleincellig met de DNA af EGFR exon 19 deletie. In hoeverre is dit erfelijk voor mijn kinderen?
Ook is er een TERT mutatie gevonden bij klieronderzoek, geen klinisch beeld toen. Hoe zit het daarmee?’
Het spijt me, u stelt vragen waarop alleen een arts misschien een antwoord heeft. Ik ben geen arts en geef een algemeen antwoord.
Een algemeen antwoord op uw eerste vraag staat op:
https://www.kanker.nl/kankersoorten/longkanker/onderzoeken/dna-onderzoe…
‘Wanneer DNA-onderzoek bij longkanker?
De arts kan een DNA-onderzoek aanvragen als je uitgezaaide niet-kleincellige longkanker hebt.
Goed om te weten: het gaat om DNA-onderzoek van de kankercellen. Niet om DNA-onderzoek van je gezonde cellen. Het DNA-onderzoek heeft dus niets met erfelijkheid te maken.’
En:
‘EGFR en KRAS bij longkanker
Afwijkingen in het EGFR-gen en in het KRAS-gen komen het meest voor bij niet-kleincellige longkanker.’
U en/of uw kinderen hebben nog vragen over de DNA af EGFR exon 19 deletie. U of uw kinderen kunnen deze vragen stellen aan de huisarts. Mogelijk kan de huisarts overleggen met de arts die uw partner begeleidde. Deze arts kan misschien verder helpen.
Een afwijking in het TERT gen (TERT mutatie) kan de oorzaak zijn van een aandoening. Zie de volgende Engelse informatie:
- https://omim.org/entry/187270?search=TERT%20gene&highlight=gene%2Ctert (Informatie is bedoeld voor artsen):
- https://medlineplus.gov/genetics/gene/tert/#conditions
Hoe het zit met de TERT mutatie is ook een vraag voor de huisarts. Jullie kunnen de huisarts misschien wijzen op de bovenstaande informatie.
De huisarts kan mogelijk overleggen met de arts van uw partner en/of een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts; https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus). Deze arts weet misschien meer.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Misschien kan er (via een arts) contact worden opgenomen met één van de expertisecentra voor zeldzame longkanker voor meer informatie.
Zie de website https://www.longkankernederland.nl/longkanker/naar-welk-ziekenhuis-kan-… van Longkanker Nederland:
'Doelgerichte therapie voor zeldzame longkankers (die minder dan 5% voorkomen) wordt alleen in expertisecentra gegeven.
Voorbeelden van zeldzame longkankers zijn ALK, BRAF, HER2, NRG1, NTRK, MET, RET en ROS-1.
Ook bij zeldzame vormen van EGFR zoals de EGRF exon 20 en bij progressie van ziekte (groei van de kanker na of tijdens de eerste behandelvorm) bij EGFR moet de behandeling plaatsvinden in een expertisecentrum.
De expertisecentra zijn UMCG, MUMC, AVL, Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC en het Radboudumc.'
Mogelijk kan Longkanker Nederland u ook verder helpen. Zo kan contact worden opgenomen: https://www.longkankernederland.nl/contact.
Kunt u hiermee verder?
Sterkte,
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum