Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
erfelijkheid non-hodgkin
Mijn vader is op 40 jarige leeftijd overleden aan non-hodgkin. Destijds zeiden ze dat het niet erfelijk is. Nu ben ik recentelijk ook op jonge leeftijd gediagnostiseerd met non-hodgkin, B-cel lymfoom. Waarschijnlijk het indolente type. Gezien de statistische kans hierop erg klein is, lijkt mij dat erfelijkheid toch een rol kan spelen. Hoe zit dat?
Is er een onderzoek dat ik kan doen om ook te achterhalen of ik dit nu ook aan mijn kinderen doorgegeven heb?
Antwoord
Beste Leda,
Bedankt voor je bericht.
Je schrijft: ‘Mijn vader is op 40 jarige leeftijd overleden aan non-hodgkin. Destijds zeiden ze dat het niet erfelijk is. Nu ben ik recentelijk ook op jonge leeftijd gediagnostiseerd met non-hodgkin, B-cel lymfoom. Waarschijnlijk het indolente type. Gezien de statistische kans hierop erg klein is, lijkt mij dat erfelijkheid toch een rol kan spelen. Hoe zit dat?
Is er een onderzoek dat ik kan doen om ook te achterhalen of ik dit nu ook aan mijn kinderen doorgegeven heb?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je (huis)arts of specialist gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen een algemeen antwoord geven. Misschien kun je de informatie die hieronder staat met je arts bespreken. Je arts kan je mogelijk verder helpen.
Op de website van het UMC Utrecht https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/ziekte/lymfomen-non-hodgkinlymf… staat het volgende:
‘Van Hodgkin en Non-Hodgkin Lymfoom is de oorzaak niet bekend. Erfelijkheid speelt niet of nauwelijks een rol. Wel blijken de volgende groepen mensen een grotere kans te hebben om een Non-Hodgkin lymfoom te krijgen:
Op de website van patiëntenorganisatie Hematon https://www.hematon.nl/ziektebeelden/lymfeklierkanker --> Is lymfklierkanker erfelijk? staat:
‘Er zijn uit diverse studies geen harde aanwijzingen gekomen dat lymfklierkanker (hodgkin en non-hodgkin) erfelijk is. Soms lijkt het of deze ziektes in bepaalde families meer voorkomen dan in andere, maar duidelijke overervingspatronen – zoals bijvoorbeeld bij een bepaalde vorm van borstkanker - zijn niet vastgesteld. Dit betekent dus dat er voor familieleden van patiënten met lymfoom geen enkele reden is om zich op lymfklierkanker te laten screenen of om zich extra zorgen te maken wat betreft zichzelf. Tenslotte: lymfklierkanker is niet besmettelijk. Een hoogst enkele keer duikt dit misverstand nog wel eens op.’
Uit deze informatie kun je opmaken dat de oorzaak van non-Hodgkin lymfoom niet bekend is en dat erfelijkheid niet of nauwelijks een rol speelt.
Er is alleen DNA-onderzoek voor een ziekte mogelijk, als bekend is om welke afwijking in het gen het gaat. Omdat de oorzaak van non-Hodgkin lymfoom niet bekend is, is er (waarschijnlijk) nog (geen) DNA-onderzoek mogelijk.
Meer informatie staat op: https://www.kanker.nl/kankersoorten/non-hodgkinlymfoom/algemeen/non-hod….
Misschien weet Hematon meer. Je kunt contact opnemen via https://www.hematon.nl/contact.
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum