Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Erfelijkhied kanker
Is het zichtbaar in het bloed van welke kanker je precies zou kunnen krijgen? En is het dus zichtbaar welke DNA-codatie fout is?
Antwoord
Beste Mira,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Is het zichtbaar in het bloed van welke kanker je precies zou kunnen krijgen? En is het dus zichtbaar welke DNA-codatie fout is?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen algemene informatie geven.
Bij kanker speelt erfelijke aanleg meestal geen rol. Bij ongeveer 5% (5 op de 100) van de mensen met kanker, is een erfelijke aanleg wel de belangrijkste oorzaak. Erfelijke aanleg betekent dat er een afwijking in een gen zit. Een gen is een stukje DNA met één taak. (Zie: https://erfelijkheid.nl/erfelijk/dna_genen_chromosomen.)
Sommige mensen krijgen kanker waarvan artsen denken dat het mogelijk om een erfelijke vorm kan gaan. Bijvoorbeeld omdat verschillende familieleden dezelfde soort kanker krijgen. Of als kanker op een jonge leeftijd begint. Je kunt hierover meer lezen op: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/kanker-erfelijk.
Artsen kunnen dan soms voorstellen om DNA-onderzoek te doen. Ze gaan dan kijken of iemand afwijkingen in genen heeft die die soort kanker kunnen veroorzaken. De artsen weten dan naar welke afwijkingen in genen ze op zoek moeten gaan.
Als iemand voor DNA-onderzoek kiest, wordt er een beetje bloed afgenomen. In het bloed zit DNA. Het DNA wordt onderzocht op afwijkingen in genen die de vorm van kanker kunnen veroorzaken. Soms wordt er dan inderdaad zo’n afwijking gevonden. Dan gaat het om een erfelijke vorm van kanker.
Om op je vraag terug te komen: bij sommige mensen met kanker is het mogelijk om in het bloed (eigenlijk het DNA) een afwijking in een gen te vinden die de erfelijke oorzaak van de kanker is. Maar artsen doen (alleen) DNA-onderzoek als ze weten naar welke afwijkingen in genen ze op zoek moeten. Artsen doen dus niet zomaar een DNA-onderzoek om te bepalen of iemand fouten in genen heeft die de oorzaak kunnen zijn van een erfelijke vorm van kanker.
Voor de zekerheid geef ik je nog de volgende informatie:
Als mensen denken dat het om een erfelijke vorm van kanker kan gaan, dan kunnen ze dat bespreken met de huisarts. De huisarts kan overleggen met een erfelijkheidsarts. Daarna kan gekeken worden of het zinvol is om te verwijzen.
Informatie voor de huisarts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
#Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…;
#Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…;
#Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
#Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/&nb…;
#Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
#Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…;
#Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…;
#Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum