Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
essentiele trombocytose erfelijk
Bij mij is in 1998 essentiele trombocytose vastgesteld. Ik heb een JAK 2 mutatie. Mijn moeder is overleden aan darmkanker toen ik 15 was (1978( maar ik kan me wel herinneren dat ze altijd heel snel enorme bloeduitstortingen had,. Nu is mijn dochter hoogzwanger en blijken bij haar de bloedplaatjes ook verhoogd te zijn, terwijl het in de zwangerschap vaak daalt. Moet zij het in de gaten houden en kan het erfelijk zijn, Ook een belangrijke vraag voor mijn andere kinderen.
Antwoord
Beste rogustle,
Bedankt voor je bericht.
Een andere naam voor essentiële trombocytose is essentiële trombocytemie. Meestal is essentiële trombocytemie niet erfelijk. De JAK2 mutatie is dan bij jou ontstaan in de cellen die je bloed maken. De mutatie zit dan alleen in die bloed-makende cellen, en niet in de rest van je cellen. Dus ook niet in je eicellen. Als een mutatie niet in je eicel zit, geef je het ook niet door aan je kinderen.
Soms is essentiële trombocytemie wel erfelijk. Dan heet het familiaire essentiële trombocytemie. De mutatie zit dan wel in al je cellen, en je heb dan ook kans dat je het hebt doorgegeven aan je kinderen. Je kunt het beste aan je arts vragen of het bij jou om de erfelijke of niet niet-erfelijke vorm gaat.
Meer informatie lees je op
Geeft dit antwoord op je vraag? Als je verder nog vragen hebt, kun je ons altijd opnieuw een bericht sturen of mailen naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Met vriendelijke groet,
Leonie Hendriksen-de Gruiter
Publieksvoorlichter Erfocentrum