Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Familiaire aanleg
Kan er sprake zijn van familaire kanker (ik bedoel hier dus geen erfelijke kanker mee) wanneer er in de familie veel kanker (en relatief jong 50/60) voorkomt, maar het wel om verschillende soorten kanker gaat die niet aan elkaar gelinkt zijn? Of gaat het bij familaire kanker altijd om dezelfde soort kanker?
Antwoord
Beste e-mailer,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Kan er sprake zijn van familaire kanker (ik bedoel hier dus geen erfelijke kanker mee) wanneer er in de familie veel kanker (en relatief jong 50/60) voorkomt, maar het wel om verschillende soorten kanker gaat die niet aan elkaar gelinkt zijn? Of gaat het bij familaire kanker altijd om dezelfde soort kanker?’
Beste e-mailer,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Kan er sprake zijn van familaire kanker (ik bedoel hier dus geen erfelijke kanker mee) wanneer er in de familie veel kanker (en relatief jong 50/60) voorkomt, maar het wel om verschillende soorten kanker gaat die niet aan elkaar gelinkt zijn? Of gaat het bij familaire kanker altijd om dezelfde soort kanker?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen algemene informatie geven.
Kanker ontstaat door verschillende oorzaken. Bijvoorbeeld door roken, te veel zonlicht of schadelijke stoffen.
Bij 5% van de mensen met kanker, is een erfelijke aanleg de belangrijkste oorzaak. Zij hebben een afwijking in een gen waardoor de kans op één bepaalde vorm van kanker veel groter is. Of ze hebben kans op een bepaalde combinatie van kankersoorten. Niet iedereen met zo’n erfelijke aanleg voor kanker, krijgt kanker. Het kan dan lijken alsof de ziekte een generatie heeft overgeslagen.
Soms komt in een familie kanker vaak en op jonge leeftijd voor, terwijl er geen afwijking in de genen (mutatie) gevonden is. Dit kan komen, omdat waarschijnlijk nog niet alle afwijkingen in genen bekend zijn die een erfelijke aanleg voor kanker kunnen veroorzaken. Misschien is er een groter risico op kanker in de familie, vooral voor ouders, broers, zussen en kinderen. Dit noemen we familiaire aanleg voor kanker. Je kunt niet onderzoeken of iemand de aanleg heeft, omdat er geen mutatie bekend is die deze kanker veroorzaakt.
Meer informatie: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/kanker-erfelijk
Als iemand denkt dat het om een erfelijke vorm van kanker zou kunnen gaan, dan kan iemand naar de huisarts gaan. Iemand kan dan samen met haar/hem een stamboom maken van de mensen in de familie die kanker hebben (gehad) en welke soort kanker.
Meer informatie voor de huisarts: https://artsengenetica.nl/info/stamboom-familieanamnese en https://artsengenetica.nl/info/erfelijke-aanleg-voor-kanker.
Als de huisarts denkt dat het in de familie om kanker met een erfelijke oorzaak zou kunnen gaan, dan kan de huisarts verwijzen naar een erfelijkheidsarts (https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus).
De huisarts kan misschien ook advies vragen aan een erfelijkheidsarts. Dit heet collegiaal overleg. Na dit gesprek kan mogelijk bepaald worden of het zinvol is om iemand te verwijzen naar een erfelijkheidsarts.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…;
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Kun je hiermee verder?
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum