Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Leukemie
Beste ,
Mijn moeder had acute mayloide leukemie ze is voor 2 weken trug overleden aan haar ziekte in het hospice.
Mijn vraag is deze ziekte erfelelijk omdat haar moeder ook kanker had long en baarmoeder kanker maar ik ben bang dat ik het straks ook krijg ik wou me laten testen of onderzoek doen maar dat gaat niet zei de arts op betreft leukemie.
Is er iets wat ik kan doen of hebben jullie advieze ?
Nadine.
Antwoord
Beste Nadine,
Bedankt voor je bericht. Gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Je schrijft: ‘Mijn moeder had acute mayloide leukemie ze is voor 2 weken trug overleden aan haar ziekte in het hospice.
Mijn vraag is deze ziekte erfelelijk omdat haar moeder ook kanker had long en baarmoeder kanker maar ik ben bang dat ik het straks ook krijg ik wou me laten testen of onderzoek doen maar dat gaat niet zei de arts op betreft leukemie.
Is er iets wat ik kan doen of hebben jullie advieze ?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts gaan. Ik ben geen arts en kan je alleen algemene informatie geven.
Op kanker.nl https://www.kanker.nl/kankersoorten/leukemie/algemeen/wat-is-leukemie#o… kun je een algemeen antwoord op je vraag vinden:
‘Oorzaken en risicofactoren van leukemie
Dat er een fout in het DNA van de stamcellen ontstaat, is meestal toeval. De fouten zijn niet erfelijk, maar in sommige families komt vaker leukemie voor dan gemiddeld.
Als je eerder bestraling of chemotherapie hebt gehad, kan de kans op leukemie groter worden. Ook door bepaalde toxische stoffen of radioactieve straling. Leukemie is net als alle andere kankersoorten niet besmettelijk.’
Bij kanker speelt erfelijke aanleg meestal geen rol. Bij ongeveer 5% (5 op de 100) van de mensen met kanker, is een erfelijke aanleg wel de belangrijkste oorzaak. Je kunt hierover meer lezen op: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/kanker-erfelijk
Je kunt contact opnemen met je huisarts en je vragen aan hem of haar stellen. Je kunt altijd opnieuw contact opnemen als er nog dingen onduidelijk zijn. Je arts heeft ook als taak om je zo goed mogelijk uitleg te geven.
Misschien kun je samen met de huisarts een stamboom maken van de mensen in de familie die kanker hebben (gehad) en welke soort kanker.
Meer informatie voor de huisarts hierover:
https://artsengenetica.nl/info/stamboom-familieanamnese https://artsengenetica.nl/info/erfelijke-aanleg-voor-kanker
Als de huisarts denkt dat het in de familie om kanker met een erfelijke oorzaak zou kunnen gaan, dan kan de huisarts verwijzen naar een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus; https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus). Deze erfelijkheidsartsen werken bij afdelingen Klinische Genetica.
De huisarts kan misschien ook advies vragen aan een erfelijkheidsarts. Dit heet collegiaal overleg. Na dit gesprek kan mogelijk bepaald worden of het zinvol is om te verwijzen naar een erfelijkheidsarts.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Antoni van Leeuwenhoek (Klinische Genetica): https://www.avl.nl/voorbereiding-afspraak/afdelingen-en-centra/klinisch…
Kun je hiermee verder?
Sterkte,
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum