Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Leukemie erfelijk
Goedemiddag,
Mijn vader is overleden aan acute leukemie. AML hij was 61 jaar. Vanwege zijn zwakke hart was een een stamceltransplantatie en chemotherapie niet mogelijk. Zijn broer is overleden aan darmkanker, hun vader aan teelbalkanker. Bij mijn neef is vorig ook darmkanker geconstateerd. Ik maak me zorgen. Kan ik me laten testen op enige vorm van kanker?
Vriendelijke groet,
Ilona
Antwoord
Beste Ilona,
Bedankt voor je e-mail.
Je schrijft: ‘Mijn vader is overleden aan acute leukemie. AML hij was 61 jaar. Vanwege zijn zwakke hart was een een stamceltransplantatie en chemotherapie niet mogelijk. Zijn broer is overleden aan darmkanker, hun vader aan teelbalkanker. Bij mijn neef is vorig ook darmkanker geconstateerd. Ik maak me zorgen. Kan ik me laten testen op enige vorm van kanker?’
Met persoonlijke vragen kun je naar je huisarts gaan. Omdat ik geen arts ben, kan ik je vraag alleen algemeen beantwoorden.
Bij de meeste mensen die kanker krijgen, komt dat niet door een erfelijke oorzaak. Soms weten we de oorzaak, zoals bepaalde straling, roken of onbeschermd zonnen. Maar vaak is het toeval. Dan weten we niet hoe kanker ontstaat.
Bij ongeveer vijf procent is een aantoonbare erfelijke aanleg de belangrijkste oorzaak van kanker.
Signalen voor een erfelijke aanleg voor kanker in de familie zijn:
# dezelfde soort kanker komt bij meer familieleden voor dan je op grond van toeval zou verwachten
# de kanker begint op jongere leeftijd
# een bepaalde combinatie van verschillende soorten kanker komt bij één persoon of binnen één familie.
# één persoon krijgt tweemaal dezelfde soort kanker (en dan niet als gevolg van uitzaaiingen)
Meer informatie: https://erfelijkheid.nl/erfelijk/kanker-erfelijk
Je kunt je vraag bespreken met je huisarts. Je kunt dan samen met haar/hem een stamboom maken van de mensen in je familie die kanker hebben (gehad) en welke soort kanker.
Je kunt de huisarts wijzen op:
https://artsengenetica.nl/info/stamboom-familieanamnese
https://artsengenetica.nl/info/erfelijke-aanleg-voor-kanker
Als je huisarts denkt dat het in je familie om kanker met een erfelijke oorzaak zou kunnen gaan, dan kan de huisarts je verwijzen naar een erfelijkheidsarts (https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus).
Je huisarts kan misschien ook advies vragen aan een erfelijkheidsarts door jouw familiegeschiedenis met hem of haar te bespreken. Dit heet collegiaal overleg. Na dit gesprek kan mogelijk bepaald worden of het zinvol is om je te verwijzen naar een erfelijkheidsarts.
Informatie voor de (huis)arts voor overleg met een erfelijkheidsarts staat op:
- Amsterdam UMC: https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-verwijsportaal/verwijzen-naar-amst…
- Maastricht UMC+: https://klinischegenetica.mumc.nl/ik-ben-zorgprofessional/patient-verwi…
- Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: https://verwijzers.erasmusmc.nl/verwijzen/klinische-genetica/
- Leids Universitair Medisch Centrum: https://www.lumc.nl/org/klinische-genetica/patientenzorg/verwijzers/
- Universitair Medisch Centrum Groningen: https://www.umcg.nl/-/verwijzen/klinische-genetica
- Radboudumc (Nijmegen): https://www.radboudumc.nl/verwijzers/verwijzersinformatie/klinische-gen…
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis/verwijsprocedure/genetica-voor-…
- Polikliniek Familiaire Tumoren (PFT) NKI: https://www.avl.nl/verwijzers
Kun je hiermee verder? Als je nog andere vragen hebt, kun je ons altijd opnieuw een e-mail sturen.
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum