Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Linitis plastica op basis van zegelringcel carcinoom

Goede middag,

zowel de vader van mijn opa (53 overleden), mijn oma (59 overleden) als mijn moeder (48) hebben jong de diagnose gastro linitis plastica op basis van zegelringcel carcinoom gekregen.

wat ik begrijp is dat een diffuse soort kanker bij 5% van de kanker soorten voor komt. En dat zegelringcel bij 1% voor komt.

Vraag 1) klopt het dat dit dubbel op zeldzaam is?

Vraag 2) omdat zowel mijn oma als mijn moeder (in één lijn) dit jong kregen ben ik benieuwd hoe groot de kans is dat dit erfelijk is?

 Ze weten dat een fout CDH1 een oorzaker is. (1/3) en van 2/3 weten ze niet welk gen oorzaker is. Wij zijn onderzocht en hadden niet de fout in het CDH1 gen.

13 augustus heb ik een gesprek met een klinisch geneticus hierover. Ik zit er aan te denken om preventief mijn maag te laten verwijderen. Ik ben me er van bewust dat je dit echt niet moet willen. Maar ik heb een sterke behoefte dat deze arts mij duidelijkheid kan geven. Als hij dit niet kan, en niet kan uitsluiten dat dit niet erfelijk is, is mijn wens duidelijk. Alleen ik voel me ongemakkelijk dit bij hem uit te spreken. Omdat ik me er van bewust ben dat je niet zomaar om een maagverwijdering kan vragen. vraag 3) Weet jij of het mogelijk is (en niet gek) om dit te vragen tijdens zo’n gesprek als het niet om het CDH1 gen gaat?

Mijn leeftijd is 30 en ik ben moeder van een peuter. De angst voor de onduidelijkheid rondom erfelijkheid is groter, dan de angst voor de nare gevolgen van maagverwijdering.

warme groet,

Roos

Antwoord

Beste Roos,

Bedankt voor je bericht.

Van alle mensen met maagkanker, heeft 95% een adenocarcinoom. Zegelringcelcarcinoom is een vorm van adenocarcinoom. Daarnaast kan de kanker ook nog ingedeeld worden in diffuus en niet-diffuus. Bij diffuse maagkanker zit de kanker zit op verschillende plekken tegelijkertijd in de maag. Diffuse maagkanker komt inderdaad bij 5% van de mensen met adenocarcinoom voor. Linitis plastica is een vorm van diffuse maagkanker. Diffuse maagcarcinomen bevatten vaak zegelringcellen.

Bron: https://www.ntvg.nl/artikelen/het-maagcarcinoom-biologisch-gedrag-en-st…

Je schrijft dat je preventief je maag zou willen verwijderen. Ik kan je niet vertellen of dit mogelijk is. Maar je kunt dit zeker vragen aan de klinisch geneticus. Artsen hebben een informatieplicht. Je kunt altijd je vragen stellen aan je arts. Hij/zij zal je dan zo goed mogelijk antwoord geven. Of je doorverwijzen naar een arts die je wel antwoord kan geven. Je hoeft je dus niet bezwaard te voelen om dit te vragen. Of het ook daadwerkelijk mogelijk is kan ik geen antwoord op geven.

Je schrijft dat jullie onderzocht zijn op het CDH1-gen, en dat jullie dat niet hebben. Je kunt het beste met de klinisch geneticus bespreken of er nog meer genen onderzocht kunnen worden.

Je kunt ook met de klinische geneticus bespreken of screening mogelijk is in jouw situatie. Met screening wordt er regelmatig gecontroleerd of er kanker is ontstaan in je maag. Als kanker vroeg ontdekt wordt, heb je vaak betere kansen op herstel.

Je kunt ook contact opnemen met de patiëntenvereniging, bijvoorbeeld voor lotgenotencontact https://spks.nl/

Helpt dit je verder? Als je verder nog vragen hebt, kun je ons altijd nog een bericht sturen, of mailen naar erfolijn@erfocentrum.nl .  Maar je kunt al je vragen ook altijd stellen aan je arts.

Met vriendelijke groet,

Leonie Hendriksen-de Gruiter

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Ha Leonie,

Er rest mij nog een prangende vraag. 
bestaat het dat je op het CDH1 gen een “kleine afwijking” kan hebben zonder dat het invloed heeft?

of is een mutatie op dit gen altijd problematisch?

Lieve groet,

Roos Altena

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Roos, 

Bedankt voor je bericht. 

Ik kan hier helaas geen antwoord op geven. Dit is een vraag voor je arts.

In het algemeen geldt wel: de grootte van de afwijking in het DNA zegt niets over de problemen die het geeft. Soms kan een enkele missende letter in een gen grote gevolgen hebben. Soms heeft een grote verandering in een gen weinig of zelfs geen gevolgen. Of andersom.

Als er bekend is wat de afwijking precies is, kan de klinisch geneticus uitzoeken of deze precieze afwijking vaker voorkomt. Dat valt er vaak wel iets te zeggen over de gevolgen van die afwijking. Dan kijkt hij/zij namelijk (in de medische literatuur) welke klachten mensen met deze afwijkingen hebben.

Je kunt het beste aan je klinisch geneticus vragen wat er bekend is over de precieze kleine afwijking die er gevonden is.

Met vriendelijke groet,

Leonie Hendriksen-de Gruiter

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46